Малыш из Барнаула выиграл в лотерею шанс на исцеление от тяжелой болезни

Родители полуторагодовалого Сережи Сергеева из Барнаула на личном примере убедились, что в жизни есть место чуду. Их малыш, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА), смог выиграть в лотерею спасительный укол, который по текущему курсу доллара стоит 172 млн рублей.

"Земля ушла из-под ног"

Мама Сережи Татьяна Сергеева рассказала "Толку", что мальчик родился совершенно здоровым, но в четыре месяца у него случилось кишечное заболевание  – парапроктит. Пришлось делать операцию под общим наркозом. Уже после нее ребенок начал слабеть.

  

Родители проходили с малышом всевозможные обследования. Когда мальчику исполнилось девять месяцев, ему поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия".

"Земля ушла из-под ног. Анализ скинули по почте. Мы уже немного знали, что такое СМА, но услышать, что это произошло с нашим сыном, были не готовы. Теперь эта наша реальность, и нам нужно бороться за жизнь ребенка", – писала Татьяна в социальных сетях.  

Если не лечить болезнь, со временем ребенок перестает двигаться. Сейчас Сережа не может самостоятельно сидеть, стоять и ходить. Мальчик не может перевернуться на живот. Повернуться на бок ему стоит больших усилий.

Уже через неделю после постановки диагноза родители Сережи открыли сбор средств на его лечение. За неполный год им удалось собрать более 16 млн рублей, но даже этих денег ребенку не хватало на препарат "Золгенсма", который стоит космически дорого.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов спинного мозга и ствола головного мозга. Заболевание носит прогрессирующий характер: слабость начинается с мышц ног и тела, а затем доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект таких больных абсолютно сохранен. Невероятная удача

Позднее родители Сережи узнали о том, что производитель препарата в США проводит лотерею для детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Чтобы принять участие в лотерее, нужно было подать заявку.

Татьяна рассказывает, что в этой лотерее участвуют дети со всего мира. Сам препарат еще мало где зарегистрирован. Шансы были минимальные:

"Главная проблема была в том, чтобы найти врача, который подаст заявку. Сами родители не могут этого сделать. В нашем городе нам никто не согласился помочь. Через фонд "Семьи СМА" нам помогли найти невролога в Екатеринбурге".

С ноября Сергеевы начали участвовать в розыгрыше. По его условиям, раз в две недели тянется жребий среди всех заявок, поступивших на детей, страдающих СМА.

По словам Татьяны, врач из Екатеринбурга ей позвонила 10 января, и она не сразу услышала звонок, в это время они были с малышом в больнице:

"Когда увидела пропущенный вызов, у меня сразу появилось ощущение, что произошло что-то важное. Когда я перезвонила, врач сказала мне, что наш Сережа выиграл в лотерею".

Всего лишь один укол

Теперь Сереже Сергееву должны сделать всего лишь один укол. Скорее всего, это случится в марте.

Татьяна Сергеева говорит, что, во-первых, есть очередь из детей, выигравших в лотерею ранее. Находятся и те семьи, которые покупают препарат. Уже известно, что инъекцию будут делать в Москве или Екатеринбурге. Препарат изготавливается индивидуально под каждого ребенка. В случае большей или меньшей дозировки есть риск, что препарат либо не сработает, либо может нанести вред.

После укола малышу понадобится реабилитация.

Будут помогать другим детям

За время сбора средств Сергеевы сумели собрать более 16 млн рублей. Около 5 млн для Сережи собрали в нескольких благотворительных фондах, сейчас эти деньги распределят между другими детьми.

На счетах Сергеевых остается свыше 11 млн рублей. Малую часть они оставят на реабилитацию своего ребенка, все остальные деньги намерены пожертвовать другим детям с редкими заболеваниями.

Лотерея уже не поможет

Также от спинальной мышечной атрофии страдает еще одна маленькая жительница Барнаула Маруся Яценко.

К сожалению, эта девочка уже не может принять участие в лотерее, поскольку она проводится для детей до двух лет, а ей немного больше.

Еще один важный момент заключается в том, что препарат "Золгенсма" ставят детям с весом до 13,5 кг. Сейчас Маруся весит 12,7 кг, а значит, у нее не так много времени на спасительный укол.

Родные девочки также пытаются собрать деньги на лечение ребенка.