Семьи Алтайского края рассказали, как помогают своим детям бороться с онкологией

Летом 2019 года, как гром среди ясного неба, в одну из барнаульских семей нагрянула беда. У 14-летнего Матвея врачи диагностировали "рак". Парня положили в больницу, а его мама в буквальном смысле пыталась заново "обрести себя".

"Вела себя неадекватно, просто неадекватно, потому что в голове не укладываются такие слова. Вообще осознание того, что произошло, пришло только где-то на третьи сутки", – рассказала она.

Шок, растерянность, паника – такую реакцию, по словам психологов, переживают абсолютно все, кто впервые столкнулся с онкологией. Но чем быстрее придет принятие сложной ситуации, тем выше шансы выйти из нее победителем. У Матвея и ее мамы это получилось: сегодня парень в стойкой ремиссии – болезнь отступила.

"Заболевание сложно переносимое. Вынес для себя урок определенный и продолжил жить", – подчеркнул Матвей.

Определенный урок – это долгие месяцы лечения в стационаре, вера в лучшее даже когда невыносимо плохо – подросток перенес клиническую смерть – и абсолютно иное отношение к самой болезни и жизни. Эта семья и другие, готовы делиться со всеми нуждающимися, к сожалению их меньше не становится, как прийти к такому осознанию.

"Я когда попала сюда, очень сильно удивилась, что очень много больных детей с лейкозом. И они поступают и поступают. Как простуда это уже", – отметила мама пациентки онкогематологического отделения "Алтайского краевого центра охраны материнства и детства" Марина Назарова.

Дочка Марины Есения заболела полгода назад. С тех пор отделение онкогематологии стало для нее вторым домом. В первом остались муж и двое сыновей. Трудно всем, но никто не отчаивается. Несмотря на сложный путь – лечение продлится не меньше двух лет – прогнозы хорошие.

По словам детских онкологов, сегодня уже в 80% случаев рак удается победить. Да, по-прежнему, исход во многом зависит от стадии заболевания и вида опухоли – особо агрессивные образования разрушению поддаются сложно. Хотя и здесь есть определенный прогресс.

Специалисты подчеркнули, что в целом методики лечения по европейским медицинским протоколам высокоэффективны. Но в их основе все те же труднопереносимые лучевая и химиотерапия. Снижение токсичности этих препаратов – сейчас главная задача для ученых-медиков всего мира.

"Новые протоколы предполагают снижение токсичности, то есть проведение такой терапии, при которой эффективность останется такой же, а уменьшится", – рассказал завотделением онкогематологии "Алтайского краевого центра охраны материнства и детства Александр Румянцев.

В последние годы в детской онкологии начали применять инновационную технологию лечения рака – таргетную или прицельную терапию. Она считается щадящей, поскольку не разрушает здоровые клетки. Правда, пока подход избирательный. Препараты ставят не всем маленьким пациентам, так как современные лекарства не прошли широких исследований. Провести их среди детей сложнее, чем у взрослых. Но в любом случае, подчеркивают врачи, для каждого больного разрабатывают свой план лечения.

"Проводимая терапия – индивидуальна, и как бы мы не говорили о средних показателях, а процент – это средний показатель, достоверно никто из врачей в мире не может сказать, как у конкретного ребенка пройдёт лечение, и насколько оно эффективно", – объяснил Александр Румянцев.

А это значит, что помимо чисто медицинских факторов – стадии заболевания, вида опухоли, – огромное значение в ходе лечения имеет и эмоциональное состояние ребенка.

У Саши из Хабарского района рецидив – раковые клетки снова разрослись. Этот процесс нужно подавить, чтобы пройти второй курс химиотерапии и после поехать в Москву для пересадки костного мозга.

"Пока у нас анализы упали, никак не поднимаются. Все упало – тромбоциты, гемоглобин. На прошлой неделе делали переливание крови", – рассказала мама пациента онкогематологического отделения "Алтайского краевого центра охраны материнства и детства" Мария Комарова.

Комаровы в отделении онкогематологии находятся уже полгода. Мама мальчика признается, что за это время от нее отвыкла младшая дочь – сейчас ей девять месяцев. Марина с трудом сдерживает слёзы, но не сомневается в успехе лечения.

И Марина, и родители других юных пациентов безмерно благодарны врачам отделения гематологии за то, что последние лечат не только тело, но и душу – наставляют и всячески поддерживают. Онкологи, штат которых недавно пополнили три молодых специалиста, говорят, что сложную работу выдерживают не все. И дело не столько в высокой ответственности, сколько в большой эмоциональной нагрузке.

"Ты через себя все это пропускаешь. Как бы ни говорили, что нельзя близко к сердцу подпускать. Со временем это, конечно, притупляется. Но каждый ребенок индивидуален, ты к каждому испытываешь свои какие-то чувства, и это не возможно не воспринимать", – отметила врач-онколог гематологического отделения "Алтайского краевого центра охраны материнства и детства" Марина Полянская.

Чувствовать, воспринимать, но не уходить в депрессию родителям болеющих детей помогает психолог отделения. Он учит поддерживать правильное психоэмоциональное состояние, которое, безусловно, передается ребенку. По его мнению, столкнувшись с сильным стрессом, важно не думать постоянно о будущем, а учиться жить настоящим.

"Нужно погрузиться в настоящее, то есть сейчас предстоит, например, диагностика полная, дальше – это будет следующий этап – химиотерапия или лучевая терапия, то есть будут этапы лечения. Стараемся настроить человека на настоящий момент", – объяснила онкопсихолог Наталья Воронина.

Важно также не замыкаться и принимать помощь от всех неравнодушных. Постояльцам отделения помогают сотни волонтеров. Активно откликаются многие вузы и школы, некоторые компании на протяжении многих лет организуют для пациентов онкогематологии разные мероприятия и дарят подарки.

В том, что отзывчивых до чужой беды людей становится больше, не сомневается и художник Юлия Губернаторова. Она сама примкнула к числу волонтеров онкоотделения семь лет назад. Проводила с пациентами занятия по живописи. После выписки многие дети продолжили обучение уже в студии Юлии. Так появились первые смешанные группы, где вместе со здоровыми занимались выздоравливающие дети, что помогало социализации последних.

"Когда началась пандемия, я подала заявку на участие в президентском гранте и создала онлайн-школу по арт-реабилитации для детей с онкологией и их родителей. Этот проект в течение года существовал на средства президентского гранта, а сегодня он существует чисто на моей благотворительной основе", – рассказала основатель изостудии Юлия Губернаторова.

Дети пишут картины, их выставляют на продажу, а вырученные деньги идут на лечение или на подарки для больных раком детей.

"В процессе работы я поняла, что это такие же дети, они также радуются, любят и получают удовольствие", – отметила Юлия Губернаторова.

Получать удовольствие от каждого дня – жизненный принцип Матвея. Болезнь, конечно, многое изменила: подростку пришлось перевестись из общеобразовательной школы в центр дистанционного обучения. Мама вместе с педиатром разработали план посещения поликлиники. Но вместе с тем, сегодня сам Матвей и его близкие понимают, что и в испытаниях можно и нужно находить плюсы. За последние годы он закончил онлайн-курсы по 3D-моделированию, выучился на фотографа, но и не забросил прежний круг интересов – расширил коллекцию моделей авто.

Регулярные прогулки на свежем воздухе, правильное питание, физические упражнения, конструирование для поддержания моторики рук: каждое действие обдуманное и с пользой для здоровья. В этом нет места спешки и негативным мыслям.

"Оглядываясь сюда, понимаешь, что только вот это важно для тебя, вот это не возможно потеряв, вернуть, а остальное всё – изменчиво, всё можно изменить. Ни в коем случае не отчаивайтесь, потому что нет безвыходных ситуаций", – подчеркнула мама Матвея.