Годовалому Серёже из Барнаула требуется дорогое лечение в борьбе со СМА

Маленькому барнаульцу нужно собрать 160 миллионов рублей, чтобы выжить. Сереже Сергееву четыре месяца назад поставили диагноз  "спинально-мышечная атрофия". Помочь ему могут специальные препараты, но их стоимость родителям мальчика не по карману. Подробности – в сюжете канала "Толк".

Сереже в этом месяце исполнился год. До четырех месяцев он был обычным ребенком – мог держать голову, сам переворачивался на живот. А когда эти простые действия перестали получаться, родители – Татьяна и Артем – забили тревогу. Врачи, больница, диагноз – "спинально-мышечная атрофия".

"Он раньше голову у нас лежа на животе хоть как-то держал, подушки мы ему подкладывали, он мог какое-то время. Сейчас нет, уже все, не может так голову держать. И самое страшное, что может сердце остановиться, сердце – это тоже мышца. Также мышцы, которые отвечают за дыхание, тоже слабеют", – объясняет мама Сережи Татьяна.

Помочь Сереже можно. Год назад в России зарегистрировали препарат Спинраза. Это пожизненная терапия – в первый год она стоит 50 миллионов рублей, в последующие – по 30. Но есть зарубежный аналог – Золгенсма.

Таких, как Сережа, в крае 26 человек. И только трое детей сумели добиться патогенетической терапии. Речь идет о препарате Спинраза. Всем нуждающимся, говорят в минздраве, возможности помочь нет – денег просто не хватит. Профильные чиновники обсуждают возможность передачи этого вопроса на уровень Федерации.

"Заболевание появилось не вчера. Раньше патогенетической терапии не было. Сейчас оказывается респираторная поддержка таким детям, лечение. Начало внедрения патогенетической терапии, естественно, будет осуществляться не так активно, как хотелось бы кому-то, но все равно это будет введено", – говорит главный внештатный детский невролог министерства здравоохранения края Дмитрий Паршин.

Чтобы собрать 160 миллионов рублей на импортный препарат, у Сережи есть год. За три месяца семье Сергеевых помогли на три с лишним миллиона. А это лишь два процента от необходимой суммы.

Пока в министерствах решают вопрос, кто все-таки должен помочь ребенку, обычные люди могут дать эту помощь.

Карта Сбербанка – 4276160926992083 мама Серёжи – Татьяна Сергеевна Сергеева Тел. 8-923-650-58-98