"Времени мало": четырехлетняя девочка из Барнаула нуждается в дорогом лечении

Четырехлетняя жительница Барнаула Маруся Яценко продолжает нуждаться в дорогостоящем лечении. У девчочки остаётся совсем немного времени, чтобы ввести препарат – вес ребенка не должен превышать 13,5 килограммов.

Маруся вынуждена каждые четыре месяца терпеть уколы в спинной мозг. Уже почти чеытре года, с самого рождения, девочка живет с диагнозом "спинальная мышечная атрофия", остановить развитие которого можно только двумя способами – постоянными инъекциями препарата "Спинраза" или единственным уколом самого дорогого лекарства в мире – "Золгенсма". Его стоимость – свыше 120 миллионов рублей.

"Препарат этот на основе аденовируса и, как понятно всем, это токсичный препарат. То есть в организм ребенка вводится вирус, внутри этого вируса спрятан тот ген. То есть это трансплантация гена, так скажем по-простому, который приносит вирус в клетки", – поясняет мама Маруси Людмила Панасенко.

"Золгенсма" – токсичное вещество, и может вызвать поражение печени. Именно поэтому клиники, работающие с этим лекарством, ограничивают вес ребенка до 13,5 килограммов. Уже год родителям Маруси приходится следить за тем, чтобы она соответствовала требованиям.

"Мы ограничили немножко в сладком, но она и особо сама не ест его. Булки, естественно, мы не едим. Стараемся, чтобы белковое по содержанию побольше было, потому что нам это необходимо", – говорит мама девочки.

В прошлом году лекарство было зарегистрировано в России, однако механизм назначения до сих пор не отработан. Лечащий врач должен обратиться в краевой минздрав, затем ведомству необходимо передать информацию в федеральные клиники для прохождения консилиума, и только потом специалисты принимают решение о назначении препарата. Лишь после всех этих согласований фонд "Круг добра" сможет предоставить лекарство. При этом сроки неизвестны.

"В идеале, если в январе сейчас бы мы ввели "Спинразу" и следом, через три недели или через месяц ввели бы "Золгенсма". Это вообще идеальный вариант был бы для нас, потому что будет больше четырех лет, и хотелось бы, чтобы первое время под прикрытием "Спинразы", – говорит Людмила Панасенко.

Времени, чтобы поставить малышке укол, остаётся всё меньше, именно поэтому ее родители ведут сбор средств, чтобы оплатить лекарство, не дожидаясь помощи фонда. Из необходимых 120 миллионов рублей собрана половина. Помочь Марусе начать жить полноценно, без постоянных инъекций, может любой неравнодушный.