Шестилетняя жительница Барнаула получила "Спинразу" после огласки истории ее мамой

Накануне введения очередной дозы "Спинразы" девочке ее мама узнала о том, что препарат планируют заменить на отечественный дженерик. Женщина обратилась в прокуратуру

Шестилетней жительнице Барнаула Марии Яценко ввели очередную дозу лекарственного препарата "Спинраза" в Алтайском краевом центре охраны материнства и детства. У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа, сообщила мама ребенка Людмила Панасенко, передает "Банкфакс".

Ранее мать ребенка узнала, что вместо "Спинразы" дочери намерены ввести более дешевый отечественный дженерик, не проходивший клинических исследований. Она попросила правоохранительные органы вмешаться в ситуацию. 16 января стало известно, что ситуация разрешилась.

"Маруся получила свою очередную дозу "Спинразы"! Все прошло хорошо. Пунктировал опытный врач, один прокол. Я за дверью не услышала даже писка. Огромное спасибо всем, кто переживает за нас, кто подключился и помог предать огласке и отстоять препарат! От души благодарим", – написала она.

Сейчас семья девочки готовится к поездке в ОАЭ, чтобы ребенку ввели импортный оригинальный препарат "Золгенсма" — самое дорогое лекарство в мире. Укол делается единожды, в то время как "Спинразу" необходимо получать каждые четыре месяца.

На зарубежный препарат за четыре года семья собрала 172,2 млн рублей. Теперь родители девочки собирают деньги на разницу по курсу валют, из 17,4 млн рублей они уже собрали около 10 млн.

Напомним, что в России с 2025 года начали переводить детей, страдающих СМА, со "Спинразы" на более дешевый отечественный дженерик "Лантесенс". Родители обеспокоены этим, потому что последний не проходил клинических исследований.

15 января, 7:15

Что будет с лечением больных СМА на фоне судов, объяснили в минздраве Алтайского края

Краевой минздрав настаивает на переводе СМА-пациентов на отечественный препарат, но часть больных ведомству пока придется обеспечивать импортным лекарством – за этим проследят судебные приставы