Девочка из Барнаула с редким генетическим заболеванием нуждается в помощи

У двухлетней Маши Яценко редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Она больше не может стоять, практически не ползает, постепенно у девочки перестают работать мышцы. Дети с таким диагнозом в любой момент могут захлебнуться.

Спинальная мышечная атрофия не лечится, но процесс заболевания можно остановить. Таким детям, как Маша, жизненно необходим импортный препарат "Спинраза". Его годовой курс стоит порядка 40 миллионов рублей. По закону закупать "Спинразу" должны через региональный Минздрав. Но на деле в Алтайском крае ещё ни одна семья, а их 29, не получила помощь.

"У нас в нашем крае один ребёнок – на него сейчас закупили препарат через суд. И он до сих пор еще не получил лекарство, потому что Минздрав подал на апелляцию", – рассказала мама Маши Людмила.

Из-за коронавируса получить лекарство стало в разы сложнее. Сейчас клиники не выставляют счет из-за пандемии. Семью готова принять только клиника в Израиле, но лечение будет стоить около 35 миллионов рублей по текущему курсу евро.

В региональном Минздраве рассказали, что данный препарат не включён в перечень жизненно-важных лекарств. Поэтому он не предоставляется через федеральный бюджет.

"В настоящее время федеральным министерством здравоохранения решается вопрос о включении данного препарата "Спинраза" в список жизненно-важных лекарств и уже финансирование за счёт федерального бюджета", – рассказал главный детский невролог Алтайского края Дмитрий Паршин.

Маша может прожить долгую жизнь. Но для этого нужно срочное лечение, которое не по карману родителям малышки. Только, собрав 35 миллионов рублей, мама Маши никогда не увидит, как её ребёнок угасает с каждым днём.