Врачи диагностировали у девочки прогерию – это редкое заболевание, при котором за год жизни организм человека стареет на восемь лет
14-летняя Аня Корчагина из Новосибирска рассказала о популярности в соцсетях и поделилась, как живет с редким генетическим заболеванием, сообщает NGS.RU.
По словам девочки-подростка, первые вопросы о своей особенности она начала задавать еще в детском саду, когда у нее спрашивали, что с ней.
"Я понимала, что выгляжу как-то по-другому, но не осознавала, не задумывалась просто. Я не знала, что ответить, а папа сказал: "Говори, что ты особенная". Так продолжалось до первого класса, а потом, ближе к девяти, 11 годам я начала сама разбираться. Тогда и пришло осознание. Все было постепенно и поэтому я не могу сказать, что сильно грустила из-за этого", – рассказала она.
В младенчестве же школьница ничем не отличалась от других детей. Да и врачи правильный диагноз поставили не сразу. Однако, когда это произошло, семье пришлось привыкать к реакции окружающих.
Отец подростка вспомнил случай, как две взрослые девушки чуть не шарахнулись от него с дочерью на руках. В такие моменты, по его словам, он всегда закрывает девочку собой.
"А можно попросить вас? Я все понимаю, но везде, где бы о нас ни писали, вижу это: "старушка в теле девочки", "девочка с лицом старушки". Пожалуйста, не надо, умоляю. Это очень неприятно", – обратился с просьбой мужчина.
Учится девочка в православной гимназии – там, по словам родителей подростка, меньше людей и больше индивидуального подхода. Аня – душа компании, к ней часто приходят подружки-одноклассницы, с которыми она практикует макияж.
Другое увлечение школьницы – ведение блога в Сети. Начинала девочка с небольших роликов с танцами в TikTok и Like, а потом начала снимать большие видео для YouTube. Тогда она у нее появился псевдоним – Аня Добби. В комментариях подписчики сказали девочке, что она похожа на этого героя из Гарри Поттера.
Сейчас на канале подростка более 800 тысяч подписчиков. В своих видео девочка рассказывает о жизни с редким синдромом и делится своими наблюдениями.
Несколько лет назад Корчагины согласились испытать новое американское лекарство, которое продлевает жизнь людям с прогерией. По словам отца семейства, результаты есть, и положительные.
"То есть, понимаете, лекарства нет от этой нашей... это не болезнь, это отклонение генетическое. Но то, которое мы принимаем, на 25% жизнь удлиняет. При средней [продолжительности жизни] 13–15–17 лет это очень мало, то есть всего два-три года", – подчеркивает он.
Однако сейчас девочка вынуждена жить без необходимого лекарства, поскольку появились проблемы с доставкой. Отец девочки отметил, что новые правила позволяют получать медикаменты только через больницы. С медиками семье удалось договориться, однако процесс застопорился. Теперь им остается только ждать.
Ранее в Новосибирске у юной гимнастки нашли редкую форму рака после боли в животе. Год назад девочка начала жаловаться на боль в животе, но медики долго не могли понять, что происходит с ребенком.
У детей с подобной мутацией зачастую имеется ряд серьезных заболеваний. Всего за последние десять лет в Новосибирской области было выявлено 27 таких детей
