Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это группа заболеваний, поражающих двигательные нейроны. Болезнь приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций
В Кузбассе мальчик с СМА получил лекарство за 150 млн рублей благодаря фонду "Круг добра", сообщает ТАСС.
Родители ребёнка рассказали, что сначала фонд отказал в закупке препарата "Золгенсма", который не зарегистрирован в России, несмотря на заключение медицинского консилиума. После того, как история получила внимание общественности, на повторном экспертном совете одобрили закупку.
"Это случилось. Он получил свой укол "Золгенсма". Это невероятное чувство. Мы столько дней к этому шли, и вот оно – чудо. Мы благодарим от всего сердца всех, кто нам помогал", – написала Гращенко.
В фонде "Круг добра", указ о создании которого подписал Владимир Путин, объяснили свой отказ неопределенностью с датой начала поставок препарата. Позднее эта проблема была решена.
Ранее Моргенштерн перевел 10 млн рублей больному ребенку с СМА и запустил челлендж. Музыкант сделал два пожертвования.
Средства на лечение семья Ларионовых собирала почти год. Лекарство исправляет поломку гена, которая вызывает атрофию мышц
