Словно на работу: почему отец алтайского СМАйлика выходит на пикеты

Родители четырехлетнего Матвея Чепуштанова уже больше года через суды добиваются от краевого минздрава жизненно важного препарата "Спинраза" для своего сына. Папа мальчика уже неделю выходит к зданию правительства Алтайского края на одиночный пикет, чтобы хоть как-то привлечь внимание к проблеме семьи. "Толк" узнал, почему маленькому Матвею отказывают предоставлять лекарство и как изменилось состояние его здоровья за время судов.

"Рекомендацию дали в США"

В 2019 году Матвей Чепуштанов благодаря помощи неравнодушного мецената отправился на дорогостоящее лечение препаратом "Золгенсма" в США, в одну из лучших клиник мира. Эта терапия обошлась семье более чем в два миллиона долларов. Но данный препарат лишь останавливает прогрессирование болезни, полностью излечить он не может – таких волшебных лекарств в мире еще не существует.

"Мы прилетели в США, где нам сразу сказали, что наш ребенок для этого лечения уже достаточно взрослый. На тот момент ему было полтора года, а это лекарство хорошо помогает младенцам, у которых нет симптомов и болезнь еще не сильно проявилась", – объяснил папа мальчика Роман Чепуштанов.

Наряду с этим в клинике родителям Матвея пообещали, что хорошие результаты все же будут, поэтому они и согласились на лечение. В течение 3,5 месяца ребенок вместе с родителями жил в Америке, где каждую неделю они ходили на плановый осмотр.

"Там Матвею делали оценку двигательных функций. И по результату нас выписали с рекомендацией продолжать лечение препаратом "Спинраза", потому что больших результатов от "Золгенсма" мы, к сожалению, не достигли", – говорит Роман.

В то время "Спинраза" еще не была зарегистрирована в России, поэтому по возвращении домой супруги Чепуштановы направили запрос в федеральный минздрав.

"Они отправили нас на лечение в Израиль. Там сына обследовали, сделали различные оценки здоровья, поставили укол "Спинразы" и вновь провели обследование. По его результатам израильский врач тоже рекомендовала продолжать терапию препаратом, так как видела, что от этого есть эффект", – объяснил папа мальчика.

После поездки в Израиль федеральный минздрав уведомил Романа, что "Спинразу" зарегистрировали в нашей стране и теперь обращаться за его получением нужно в минздрав по месту жительства. Чепуштановы так и поступили, но получили отказ.

"Мы сразу же решили обратиться в суд и выиграли его, но лекарства нет уже больше года", – говорит Роман.

Сейчас Матвею четыре года. В целом он чувствует себя нормально, интеллект у него сохранен, мальчик растет очень жизнерадостным.

"Пока не сломаюсь"

Сегодня препарат "Спинраза" входит в список жизненно необходимых лекарств. По закону пациент, имеющий врачебную комиссию, должен получать лекарства за счет субъекта, где он проживает.

"Мы с горем пополам выбили врачебную комиссию. Она ходатайствует о закупе препарата для Матвея, но это не делается с марта 2021 года. Нам просто отказывают, ссылаясь на отсутствие рекомендаций федеральной клиники", – объясняет папа мальчика.

Первое решение суда в пользу семьи было вынесено в марте 2021 года, после нее была апелляция в Барнауле и кассация в Кемерове.

"Все эти суды были в нашу пользу. Больница не исполняет постановление уже более года", – говорит мужчина.

За это время Матвея дважды госпитализировали в Центр охраны материнства и детства. Там ему делали оценку двигательных функций. В 2021 году по двум тестам результат был 19 и 20 баллов, а в 2022 году показатель ухудшился до 17 и 14 баллов.

"Просто за год вот такой серьезный спад, а минздрав на это закрывает глаза и ссылается на федеральный консилиум, в котором, в принципе, нет необходимости. Он был проведен заочно без ребенка. Какие документы туда передавались, что вообще там делалось, мы понятия не имеем", – рассказывает мужчина.

Пока одиночные пикеты Романа не дали никаких результатов. Один раз его вызвали на личный прием, но основное требование так и осталось под вопросом.

"На пикеты я выходил уже шесть раз. Честное слово, мне и самому не хочется ходить на них, у меня есть работа. Но я все равно буду стоять там каждый день по несколько часов до того момента, пока что-то не случится – либо я не сломаюсь, либо минздрав", – сказал Роман.

Редакция сайта "Толк" направила запрос в Министерство здравоохранения Алтайского края с целью разъяснить позицию ведомства по этому вопросу и продолжает следить за развитием событий.