Рекомендацию о продолжении лечения препаратом "Спинраза" маленький Матвей получил в американской и израильской клиниках
Родители четырехлетнего Матвея Чепуштанова уже больше года через суды добиваются от краевого минздрава жизненно важного препарата "Спинраза" для своего сына. Папа мальчика уже неделю выходит к зданию правительства Алтайского края на одиночный пикет, чтобы хоть как-то привлечь внимание к проблеме семьи. "Толк" узнал, почему маленькому Матвею отказывают предоставлять лекарство и как изменилось состояние его здоровья за время судов.
"Рекомендацию дали в США"
В 2019 году Матвей Чепуштанов благодаря помощи неравнодушного мецената отправился на дорогостоящее лечение препаратом "Золгенсма" в США, в одну из лучших клиник мира. Эта терапия обошлась семье более чем в два миллиона долларов. Но данный препарат лишь останавливает прогрессирование болезни, полностью излечить он не может – таких волшебных лекарств в мире еще не существует.
На долю маленькой девочки Васи выпала потеря обоих родителей и непростое заболевание, но ее дядя не дает своей племяннице падать духом
"Мы прилетели в США, где нам сразу сказали, что наш ребенок для этого лечения уже достаточно взрослый. На тот момент ему было полтора года, а это лекарство хорошо помогает младенцам, у которых нет симптомов и болезнь еще не сильно проявилась", – объяснил папа мальчика Роман Чепуштанов.
Наряду с этим в клинике родителям Матвея пообещали, что хорошие результаты все же будут, поэтому они и согласились на лечение. В течение 3,5 месяца ребенок вместе с родителями жил в Америке, где каждую неделю они ходили на плановый осмотр.
"Там Матвею делали оценку двигательных функций. И по результату нас выписали с рекомендацией продолжать лечение препаратом "Спинраза", потому что больших результатов от "Золгенсма" мы, к сожалению, не достигли", – говорит Роман.
В то время "Спинраза" еще не была зарегистрирована в России, поэтому по возвращении домой супруги Чепуштановы направили запрос в федеральный минздрав.
"Они отправили нас на лечение в Израиль. Там сына обследовали, сделали различные оценки здоровья, поставили укол "Спинразы" и вновь провели обследование. По его результатам израильский врач тоже рекомендовала продолжать терапию препаратом, так как видела, что от этого есть эффект", – объяснил папа мальчика.
После поездки в Израиль федеральный минздрав уведомил Романа, что "Спинразу" зарегистрировали в нашей стране и теперь обращаться за его получением нужно в минздрав по месту жительства. Чепуштановы так и поступили, но получили отказ.
"Мы сразу же решили обратиться в суд и выиграли его, но лекарства нет уже больше года", – говорит Роман.
Сейчас Матвею четыре года. В целом он чувствует себя нормально, интеллект у него сохранен, мальчик растет очень жизнерадостным.
"Пока не сломаюсь"
Сегодня препарат "Спинраза" входит в список жизненно необходимых лекарств. По закону пациент, имеющий врачебную комиссию, должен получать лекарства за счет субъекта, где он проживает.
"Мы с горем пополам выбили врачебную комиссию. Она ходатайствует о закупе препарата для Матвея, но это не делается с марта 2021 года. Нам просто отказывают, ссылаясь на отсутствие рекомендаций федеральной клиники", – объясняет папа мальчика.
Первое решение суда в пользу семьи было вынесено в марте 2021 года, после нее была апелляция в Барнауле и кассация в Кемерове.
"Все эти суды были в нашу пользу. Больница не исполняет постановление уже более года", – говорит мужчина.
За это время Матвея дважды госпитализировали в Центр охраны материнства и детства. Там ему делали оценку двигательных функций. В 2021 году по двум тестам результат был 19 и 20 баллов, а в 2022 году показатель ухудшился до 17 и 14 баллов.
"Просто за год вот такой серьезный спад, а минздрав на это закрывает глаза и ссылается на федеральный консилиум, в котором, в принципе, нет необходимости. Он был проведен заочно без ребенка. Какие документы туда передавались, что вообще там делалось, мы понятия не имеем", – рассказывает мужчина.
Пока одиночные пикеты Романа не дали никаких результатов. Один раз его вызвали на личный прием, но основное требование так и осталось под вопросом.
"На пикеты я выходил уже шесть раз. Честное слово, мне и самому не хочется ходить на них, у меня есть работа. Но я все равно буду стоять там каждый день по несколько часов до того момента, пока что-то не случится – либо я не сломаюсь, либо минздрав", – сказал Роман.
Редакция сайта "Толк" направила запрос в Министерство здравоохранения Алтайского края с целью разъяснить позицию ведомства по этому вопросу и продолжает следить за развитием событий.
Жизнь маленького Сережи оказалась предметом розыгрыша, когда он выиграл в лотерею редкое и дорогое лекарство. Через год после введения препарата он научился стоять, держать голову и есть
