Жизнь маленького Сережи оказалась предметом розыгрыша, когда он выиграл в лотерею редкое и дорогое лекарство. Через год после введения препарата он научился стоять, держать голову и есть
Двухлетний Сережа Сергеев из Барнаула страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). 23 марта 2021 года ему сделали дорогостоящий укол "Золгенсма", который семья выиграла в лотерею. Родители мальчика уверены, что для полного восстановления их сыну необходимо продолжать принимать препарат "Спинраза", который выделяет Министерство здравоохранения Алтайского края. Решения этого вопроса семья сейчас добивается через суд. "Толк" узнал, как чувствует себя Сережа и почему краевой минздрав отказывается предоставлять ему лекарство.
Маленькие победы
Чуть больше года прошло с того момента, как Сереже Сергееву поставили укол "Золгенсма" почти за 200 млн рублей. К слову, спасительный препарат семья выиграла в лотерею, которую проводят производители этого лекарства.
Рак, инсульт и коронавирус выпали на долю супругов Мануйловых. Преодолевать все неудачи им помогает написание книг, а также любовь и гармония в семье
Вводили препарат в организм Сережи в Екатеринбурге, куда лекарство доставили прямиком из США. Мама мальчика Татьяна рассказала, что при транспортировке препарат должен был находиться при температуре минус 60 градусов. Размораживают его только непосредственно перед использованием.
Спасительный укол вводили в течение часа. Все время Татьяна находилась рядом с сыном и очень переживала за его будущее. После этого в больнице они пробыли еще около двух недель и вернулись домой.
"Сейчас Сережа чувствует себя неплохо, ухудшений однозначно нет. Когда мы только начали получать лечение, он был в очень слабом состоянии. Прогресс есть, сын пытается уже сам сидеть и есть, но пока в течение максимум двух минут, стоит на коленках возле опоры, ест твердую пищу, у него улучшилась координация. Стал также лучше управлять головой, которая раньше просто лежала", – делится Татьяна Сергеева.
Сейчас родители Сережи уже не так сильно переживают, как изначально, потому что их ребенок все равно находится в безопасности.
"У него проходит интенсивная реабилитация. Мы один раз летали в Москву, в Барнауле регулярно ходим к реабилитологу, раз в три месяца проходим курс массажа, а сейчас еще добавился логопед", – рассказывает мама Сережи.
Сережа уже говорит много слов и предложений, но пока на своем языке. Некоторые из них он называет по первому слогу, а вот животных обозначает только звуками. По словам мамы, он также стал намного крепче и выносливее.
Врачи не дают никаких прогнозов о восстановлении Сережи, все зависит только от его организма и того, как препарат в нем приживется. Диагноз СМА ставится на всю жизнь, поэтому речь о полном восстановлении не идет.
Борьба за здоровье
Татьяна Сергеева рассказала, что общается со многими мамами детей-СМАйликов из Европы. По ее словам, там широко распространена практика тандемной терапии – когда после "Золгенсма" продолжают раз в несколько месяцев ставить препарат "Спинраза". Второй в Алтайском крае выделяется министерством здравоохранения региона. Сереже успели сделать только загрузку этого препарата, которая делается в течение двух месяцев четырьмя уколами.
"Мы хотели бы получать тандемную терапию, чтобы восстановление шло быстрее. "Спинразу" там отменили сразу же после "Золгенсма". Сейчас в России такая практика только-только начинает развиваться, появляются родители, которые идут бороться за это, и мы в том числе", – рассказала Татьяна.
По ее словам, семья судится с краевым минздравом за получение препарата уже почти год. За это время прошло пять судов, которые Сергеевы выиграли, но лечение так и не продолжилось.
"Решение суда у нас действующее. Когда подошло время Сереже ставить укол, я начала задавать вопросы минздраву о том, есть ли на нас препарат и будет ли госпитализация. Сначала мне говорили, что лекарство закуплено, а потом поставили перед фактом, что нам его ставить не будут", – объясняет мама Сережи.
В Министерстве здравоохранения Алтайского края "Толку" пояснили, что пациенты, которые получили лечение препаратом "Золгенсма", более ни в какой патогенетической терапии не нуждаются. Они также уточнили, что в данный момент отсутствуют какие-либо рекомендации по совмещению двух препаратов.
"Учитывая отсутствие международных рекомендаций по поводу проведения комбинированной терапии и Европейское специальное консенсуальное заявление о генной заместительной терапии при спинальной мышечной атрофии, а именно Консенсусное заявление 6, до настоящего времени нет опубликованных данных о том, что комбинация двух вариантов болезнь-модифицируемой терапии превосходит какой-либо из вариантов монотерапии", – объяснили в краевом минздраве.
Жизнь после переезда в другой город для некоторых барнаульцев оказывается просто невыносимой, и они в итоге предпочитают строить свое будущее на родине
