"Снова отказ": отец алтайского СМАйлика продолжает борьбу за лекарство для сына

Роман Чепуштанов, папа СМАйлика Матвея, продолжает бороться за жизненно важное лекарство для своего сына. Суд еще в сентябре обязал краевой минздрав предоставить препарат "Спинраза" мальчику, однако укол ему до сих пор никто не сделал. "Толк" узнал, имеется ли в Алтайском крае дорогостоящее лекарство для детей со СМА (спинальная мышечная атрофия) и почему его так и не получил Матвей.

Лекарство есть

По сообщению регионального минздрава, на сегодняшний день все дети на территории Алтайского края, которые по медицинским показаниям нуждаются в препарате "Спинраза" ("Нусинерсен"), обеспечены им в полном объеме.

С 2021 года поставки "Спинразы" осуществляются через благотворительный фонд "Круг Добра". Краевой минздрав заверил, что благодаря ему в регион уже поступили лекарства для лечения детей со спинальной мышечной атрофией, а именно:

48 флаконов "Нусинерсена", что позволило обеспечить потребность в лечении данным препаратом 10 детей с заболеванием СМА до конца 2021 года и в I квартале 2022 года. С апреля 2022 года его получают девять детей (один ребенок по медицинским показаниям переведен на "Рисдиплам"), и все они обеспечены лекарством до конца года; 305 флаконов "Рисдиплама", что позволило обеспечить потребность в лечении 10 детей с заболеванием СМА до конца 2021 года, в I квартале 2022 года и частично во II квартале 2022 года. Дополнительно в апреле получено еще 145 флаконов, которые обеспечат лечением 11 детей с заболеванием СМА до конца года. "Состояние ухудшается"

Однако Матвей Чепуштанов, история которого широко освещалась в СМИ, долгожданное лекарство так и не получил.

Благодаря помощи неравнодушного мецената в 2019 году мальчик, страдающий спинальной мышечной атрофией, получил дорогостоящее лечение препаратом "Золгенсма" в США. Специалисты американской клиники порекомендовали родителям по возвращении в Россию продолжить терапию "Спинразой".

По словам Романа Чепуштанова, отца ребенка, в предоставлении лекарства родителям мальчика было отказано – так решили на телемедицинских консультациях. Тогда он начал судиться с региональным министерством здравоохранения. Процесс затянулся больше чем на год, и все это время Матвею становилось хуже.

В сентябре 2022 года мужчина получил решение суда, в котором сказано, что региональный минздрав обязан немедленно обеспечить ребенка препаратом "Спинраза" за счет средств краевого бюджета. Но на этом история не закончилась. Флакон с лекарством для Матвея поступил в Центр охраны материнства и детства, но вводить его, по словам Чепуштанова, никто не собирается.

"Минздрав поступает следующим образом. Он передает наш флакон в медицинское учреждение и считает, что на этом выполнил судебное решение и обеспечил ребенка препаратом. А это медучреждение отказывается нам вводить лекарство. Никакого письменного отказа мы пока не получали, а устно они опираются на какие-то федеральные консилиумы", – рассказывает Роман.

Ждать разрешения на введение Роман не намерен, так как лечение требуется сыну уже сейчас. Он нашел альтернативное учреждение в Израиле, которое согласилось сделать укол Матвею, и написал заявление, что хочет забрать лекарство из центра. По его словам, это очень дорого, но деваться семье некуда. Однако пока препарата нет на руках, смысла ехать в другую страну – тоже.

Мужчина также рассказал, что недавно Матвею провели очередную динамическую оценку двигательных функций, которая показала снижение сразу по нескольким тестам.

"Три теста мы проходили в интервале полтора года в одном и том же учреждении, где, собственно, сейчас и хранится наш препарат. Один тест – минус три балла, другой – минус четыре", – добавил он.

"Абсолютная неправда"

Мужчина даже решился на отчаянный шаг – объявил голодовку, чтобы привлечь внимание к восстановлению прав его ребенка.

В свою очередь краевой минздрав сообщил, что в соответствии с решением суда препарат для пациента приобретен региональным ведомством, но его введение не показано по телемедицинским консультациям.

"В соответствии с телемедицинскими консультациями с участием специалистов ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, ОСП "НИКИ педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева", проведенными в марте 2021-го и в апреле 2022 года, введение лекарственного препарата "Спинраза" ребенку не показано", – прокомментировали в ведомстве.

В связи с этим законному представителю пациента специалистами Центра охраны материнства и детства рекомендовано обратиться повторно в федеральную клинику для разрешения ситуации.

В ведомстве также добавили, что в настоящее время в детской городской поликлинике №9 Матвею проводится комплекс реабилитационных процедур.

Таким ответом минздрава Роман Чепуштанов недоволен и говорит следующее:

"В опровержение слов минздрава могу сказать, что они снова ссылаются на телемедицинские консультации. Но у нас есть решение суда, которое признало их незаконными, они не имели основания быть".

К тому же, по словам Романа, никакую реабилитацию в детской городской поликлинике №9 Матвей не проходит.

"Это абсолютная неправда, зачем это сказано – непонятно", – сказал Роман.

Юрист посоветовал семье подать еще одно заявление в суд, но теперь на ту организацию, которая должна вводить лекарство.