Несмотря на полную обеспеченность алтайских СМАйликов препаратом "Спинраза", Матвей Чепуштанов так и не получил долгожданный укол
Роман Чепуштанов, папа СМАйлика Матвея, продолжает бороться за жизненно важное лекарство для своего сына. Суд еще в сентябре обязал краевой минздрав предоставить препарат "Спинраза" мальчику, однако укол ему до сих пор никто не сделал. "Толк" узнал, имеется ли в Алтайском крае дорогостоящее лекарство для детей со СМА (спинальная мышечная атрофия) и почему его так и не получил Матвей.
Лекарство есть
По сообщению регионального минздрава, на сегодняшний день все дети на территории Алтайского края, которые по медицинским показаниям нуждаются в препарате "Спинраза" ("Нусинерсен"), обеспечены им в полном объеме.
Суд обязал крайздрав обеспечить болеющего СМА ребенка препаратом "Спинраза". Хотя ранее в ведомстве заявляли, что лекарство ему "не показано"
С 2021 года поставки "Спинразы" осуществляются через благотворительный фонд "Круг Добра". Краевой минздрав заверил, что благодаря ему в регион уже поступили лекарства для лечения детей со спинальной мышечной атрофией, а именно:
- 48 флаконов "Нусинерсена", что позволило обеспечить потребность в лечении данным препаратом 10 детей с заболеванием СМА до конца 2021 года и в I квартале 2022 года. С апреля 2022 года его получают девять детей (один ребенок по медицинским показаниям переведен на "Рисдиплам"), и все они обеспечены лекарством до конца года;
- 305 флаконов "Рисдиплама", что позволило обеспечить потребность в лечении 10 детей с заболеванием СМА до конца 2021 года, в I квартале 2022 года и частично во II квартале 2022 года. Дополнительно в апреле получено еще 145 флаконов, которые обеспечат лечением 11 детей с заболеванием СМА до конца года.
"Состояние ухудшается"
Однако Матвей Чепуштанов, история которого широко освещалась в СМИ, долгожданное лекарство так и не получил.
Благодаря помощи неравнодушного мецената в 2019 году мальчик, страдающий спинальной мышечной атрофией, получил дорогостоящее лечение препаратом "Золгенсма" в США. Специалисты американской клиники порекомендовали родителям по возвращении в Россию продолжить терапию "Спинразой".
По словам Романа Чепуштанова, отца ребенка, в предоставлении лекарства родителям мальчика было отказано – так решили на телемедицинских консультациях. Тогда он начал судиться с региональным министерством здравоохранения. Процесс затянулся больше чем на год, и все это время Матвею становилось хуже.
Лекарственный препарат "Спинраза" Матвею Чепуштанову не показан в соответствии с телемедицинскими консультациями, которые проводились в 2021 и 2022 годах
В сентябре 2022 года мужчина получил решение суда, в котором сказано, что региональный минздрав обязан немедленно обеспечить ребенка препаратом "Спинраза" за счет средств краевого бюджета. Но на этом история не закончилась. Флакон с лекарством для Матвея поступил в Центр охраны материнства и детства, но вводить его, по словам Чепуштанова, никто не собирается.
"Минздрав поступает следующим образом. Он передает наш флакон в медицинское учреждение и считает, что на этом выполнил судебное решение и обеспечил ребенка препаратом. А это медучреждение отказывается нам вводить лекарство. Никакого письменного отказа мы пока не получали, а устно они опираются на какие-то федеральные консилиумы", – рассказывает Роман.
Ждать разрешения на введение Роман не намерен, так как лечение требуется сыну уже сейчас. Он нашел альтернативное учреждение в Израиле, которое согласилось сделать укол Матвею, и написал заявление, что хочет забрать лекарство из центра. По его словам, это очень дорого, но деваться семье некуда. Однако пока препарата нет на руках, смысла ехать в другую страну – тоже.
Мужчина также рассказал, что недавно Матвею провели очередную динамическую оценку двигательных функций, которая показала снижение сразу по нескольким тестам.
"Три теста мы проходили в интервале полтора года в одном и том же учреждении, где, собственно, сейчас и хранится наш препарат. Один тест – минус три балла, другой – минус четыре", – добавил он.
"Абсолютная неправда"
Мужчина даже решился на отчаянный шаг – объявил голодовку, чтобы привлечь внимание к восстановлению прав его ребенка.
В свою очередь краевой минздрав сообщил, что в соответствии с решением суда препарат для пациента приобретен региональным ведомством, но его введение не показано по телемедицинским консультациям.
Семья добилась того, чтобы лекарство выдавали за счет бюджета. Теперь они ищут, кто мог бы вводить ребенку препарат, ведь таких специалистов в регионе всего несколько
"В соответствии с телемедицинскими консультациями с участием специалистов ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, ОСП "НИКИ педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева", проведенными в марте 2021-го и в апреле 2022 года, введение лекарственного препарата "Спинраза" ребенку не показано", – прокомментировали в ведомстве.
В связи с этим законному представителю пациента специалистами Центра охраны материнства и детства рекомендовано обратиться повторно в федеральную клинику для разрешения ситуации.
В ведомстве также добавили, что в настоящее время в детской городской поликлинике №9 Матвею проводится комплекс реабилитационных процедур.
Таким ответом минздрава Роман Чепуштанов недоволен и говорит следующее:
"В опровержение слов минздрава могу сказать, что они снова ссылаются на телемедицинские консультации. Но у нас есть решение суда, которое признало их незаконными, они не имели основания быть".
К тому же, по словам Романа, никакую реабилитацию в детской городской поликлинике №9 Матвей не проходит.
"Это абсолютная неправда, зачем это сказано – непонятно", – сказал Роман.
Юрист посоветовал семье подать еще одно заявление в суд, но теперь на ту организацию, которая должна вводить лекарство.
Мальчик получил терапию дорогостоящим препаратом в США
