Семья добилась того, чтобы лекарство выдавали за счет бюджета. Теперь они ищут, кто мог бы вводить ребенку препарат, ведь таких специалистов в регионе всего несколько
Роман Чепуштанов, отец четырехлетнего Матвея, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), считает, что разбирательство по поводу отказа в выдаче мальчику препарата "Спинраза" намеренно затягивали. Об этом пишет "Алтапресс".
По словам мужчины, юрист от минздрава "сразу дал понять, что хочет затянуть разбирательство" и постоянно просил дать время на подготовку.
"Тянули, в общем", – считает Роман.
Как уже писал "Толк", 9 сентября суд обязал Министерство здравоохранения Алтайского края обеспечить ребенка жизненно необходимым препаратом "Спинраза" на постоянной основе за счет бюджета.
Чепуштановы ищут, кто мог бы регулярно вводить препарат ребенку. Родители не исключают, что делать это будет специалист из другого региона, так как в Алтайском крае таких всего несколько.
Ранее в краевом минздраве заявили, что "Спинраза" не показана Матвею в соответствии с телемедицинскими консультациями, которые проводились в 2021 и 2022 годах. Папа мальчика с таким ответом министерства не согласился и на протяжении нескольких недель выходил к зданию правительства на одиночные пикеты.
В России уже провели доклинические испытания и приступили к следующему этапу исследования. Стоимость российского аналога пока не рассчитывали
