Лекарственный препарат "Спинраза" Матвею Чепуштанову не показан в соответствии с телемедицинскими консультациями, которые проводились в 2021 и 2022 годах
На прошлой неделе редакция сайта "Толк" рассказала историю четырехлетнего Матвея Чепуштанова из Барнаула, который болен спинально мышечной атрофией. Мальчику в США был сделан дорогостоящий укол "Золгенсма", после которого специалисты американской клиники порекомендовали продолжать терапию другим препаратом – "Спинраза".
По словам Романа Чепуштанова, папы Матвея, это лекарство приходится добиваться в судебном порядке, но краевой минздрав все равно отказывается предоставлять его. Мужчина выходит на одиночные пикеты к зданию правительства Алтайского края, чтобы хоть как-то повлиять на ведомство.
На запрос редакции министерство здравоохранения края ответило, что препарат "Спинраза" не показан ребенку в соответствии с телемедицинскими консультациями, в которых, в частности, принимали участие специалисты ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, ОСП "НИКИ Педиатрии им. Акад. Ю.Е. Вельтищева".
"Обеспечение оказания медицинской помощи конкретному ребенку с орфанным заболеванием осуществляется по решению экспертного совета фонда "Круг добра" при наличии копии выписного эпикриза из медицинской карты стационарного больного, выданного медицинской организацией, подведомственной федеральному органу исполнительной власти – федеральной медицинской организацией", – ответили в ведомстве.
Также сообщается, что на сегодняшний день все дети на территории Алтайского края, нуждающиеся по медицинским показаниям в лекарственном препарате "Спинраза", обеспечены им в полном объеме.
Напомним, что с 2021 года в связи с указом президента РФ обеспечение лекарствами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, осуществляет благотворительный фонд "Круг добра".
На долю маленькой девочки Васи выпала потеря обоих родителей и непростое заболевание, но ее дядя не дает своей племяннице падать духом
