Мальчик из Алтайского края бесплатно получит лекарство за 325 млн рублей

В Алтайском крае ребенок с тяжелым заболеванием бесплатно получит один из самых дорогих препаратов в мире, сообщил региональный минздрав.

Мальчик страдает миодистрофией Дюшенна, при которой атрофируются мышечные клетки. В среднем в возрасте 8-12 лет происходит потеря способности самостоятельно передвигаться, затем развивается кардиомиопатия и прогрессирует сердечная и дыхательная недостаточность.

Благодаря фонду "Круг добра" у мальчика появилась надежда на помощь. Ранее фонд закупал четыре препарата патогенетической терапии этого заболевания, но с июня стал доступен препарат генной терапии "Элевидис" стоимостью около 3 млн долларов (по актуальному курсу это около 325 млн рублей, – прим. ред.).

Лечение уже получили 50 российских детей. Экспертный совет фонда одобрил 63 заявки на предоставление препарата.

В Алтайском крае за счет средств фонда лечение получают 125 детей, 10 пациентов ожидают поступления препаратов. За девять месяцев 2024 года фонд одобрил 207 заявок. Бесплатную помощь смогут получить еще 136 детей.