Годовалой Тасе из Барнаула со СМА поставили укол за 150 млн рублей
Годовалая Тася Ларионова из Барнаула, у которой врачи диагностировали тяжелое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию (СМА), получила укол препарат "Золгенсма". Об этом родители девочки сообщили в Instagram.
"Этот день настал! Сегодня Тасюшка получила долгожданный укол Zolgensma. Тася будет жить!" – говорится в посте.
Посмотреть эту публикацию в InstagramМать малышки пояснила, что процедуру провели столичные медики. Она поблагодарила всех волонтеров, благотворителей и фонды, с помощью которых ее дочь смогла получить генную терапию. Теперь девочку ждет долгий путь реабилитации.
При СМА постепенно отказывают все мышцы. В случае Таси недуг уже затронул глотательный рефлекс и вызывал трудности с дыханием. Средства на лечение семья Ларионовых собирала почти год: укол "Золгенсма" сейчас стоит 150 млн рублей. Лекарство исправляет поломку гена, которая вызывает атрофию.