В Барнауле на лечение трехмесячной девочки собирают 156 млн

У малышки редкое генетическое заболевание, и полностью его вылечить может один очень дорогой укол. Родители просят помощи у неравнодушных

У трехмесячной девочки из Барнаула Таси Ларионовой редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Но от ее недуга есть лечение: укол препарата "Зольгенсма", который стоит около 156 млн рублей. Об этом говорится в сюжете "Вести22".

Из-за болезни девочка уже почти не шевелит ножками, почти не машет руками и не может сжимать кулачки, даже плачет с трудом.

Диагноз ребенку поставили, когда ей было три недели. Оказалось, что у Таси "сломан" ген, отвечающий за мышечный тонус. Чтобы девочка дышала ночью, ее подключают к аппарату.

Отец Таси, Сергей, говорит, что в Калининграде  есть пример, когда ребенку всем миром собрали нужную сумму.

В России этот препарат не зарегистрирован. При этом даже фонды не могут собрать такую сумму. Так, благотворительный марафон "Поддержим ребёнка" за 11 лет работы собрал около 120 млн. 

Семье уже пожертвовало 240 тысяч сообщество байкеров, помог волонтерский проект "Михутка". Сейчас им уже удалось собрать первый миллион. Однако времени у Ларионовых немного – укол нужно поставить, пока девочке не исполнится два года.

05 августа, 18:43

Маленькой Марусе из Барнаула нужна помощь в лечении спинальной мышечной атрофии

Поэтому пока родители Маруси решили собирать средства своими силами. Уже удалось скопить около миллиона рублей. Нужно свыше 30

Реквизиты для помощи:

Сбербанк 4276 0208 7435 2203 Елена Юрьевна Л (мама Таси)

Сбербанк онлайн 8 963 526 77 85

ВТБ 4893 4702 7388 9102

Альфа банк 4584 4328 2004 6812

Тинькоф банк 5536 9138 4965 1050

Газпромбанк 5258 3313 9270 6526 папа Таси Сергей Владимирович Л.Яндекс деньги 4 100 115 282 637 629

QIWI кошелёк +7−963−526−77−85

PayPal larionova_elena22@mail.ru

БФ Милосердие

СМС на короткий номер 3434 с текстом ТАСЯ 200, где 200 — любая сумма.