Маленькой Марусе из Барнаула нужна помощь в лечении спинальной мышечной атрофии

Редакция, Телеканал, 18:43, 05.08.2020

Поэтому пока родители Маруси решили собирать средства своими силами. Уже удалось скопить около миллиона рублей. Нужно свыше 30

Двое детей со спинально-мышечной атрофией не получают положенное им по закону лечение. Барнаульская семья выиграла несколько судов у краевого минздрава. По их решениям ведомство обязано предоставить семье дорогостоящие медицинские препараты. Но ожидание длится уже больше месяца и неизвестно, сколько еще продлится.

Маруся Яценко больше не может ходить сама. Разучилась, не успев толком научиться. Сейчас девочке два года, первые симптомы спинально-мышечной атрофии стали появляться в 11 месяцев.  Это спасло ее 17-летнего брата. 

"Если бы Маша у нас не родилась с этим заболеванием, у нас умер бы старший ребенок без лечения, а мы бы просто наблюдали за этим", – сказала мама детей Людмила Панасенко.

Старшему сыну ставили неверный диагноз. В этом году медицинская комиссия подтвердила их заболевания, прошел суд  – теперь для Маши и Даниила должны закупать дорогостоящий препарат – "Спинраза". Но даже после решения суда о немедленном исполнении предписания – месяц назад – ничего с мертвой точки не сдвинулось. 

"Нам один врач сказал, что, в общем-то, да, лечение есть, но не ждите, что вам его даже в назначении пропишут, потому что препарат дорогостоящий, и если бы он стоил три копейки, не было бы и разговора об этом тогда, а так – очень сложно. И сейчас чем вы больше шума поднимете, тем больше шансов, что вы получите лечение",  – говорит она.

До прошлого года лекарства от спинально-мышечной атрофии не существовало. Сейчас есть по крайней мере два препарата, которые могут повлиять на поломку в гене. Из-за нее мышцы Маши перестают работать.

Мама Маруси, Людмила, не может отвлечься ни на секунду. Девочка с трудом даже сидит. И с каждым днем ее состояние ухудшается. В краевом минздраве говорят, что проблема решится только с передачей ответственности за таких больных Федерации. Произойдет это не раньше, чем в следующем году. 

"Мы бьемся, пишем везде, уже всем депутатам в Москву, президенту на сайт, от президента идет в минздрав РФ, они переправляют в наш минздрав Алтайского края. А они – очередную отписку. Теперь они не могут писать, что он не положен нам. Теперь они пишут, что это дорогостоящий препарат, как только поступит финансирование, тогда они нам закупят", – говорит Людмила.  

Девочка из Барнаула с редким генетическим заболеванием нуждается в помощи

Девочка из Барнаула с редким генетическим заболеванием нуждается в помощи

Маше Яценко два года, и она больна спинальной мышечной атрофией. На лечение девочки требуется 35 миллионов рублей, иначе ребенок начнет "угасать" с каждым днем.

Поэтому пока родители Маруси решили собирать средства своими силами. Уже удалось скопить около миллиона рублей. Необходимо свыше 30. Нужно успеть, пока есть шанс. Если мы поможем, Маруся сможет ходить.

Реквизиты: Сбербанк:  4276 0200 1263 4595 ⠀
Мобильный банк: 8 902 999 99 84 ⠀
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀

Новости партнеров

1000

Лента новостей