"Всю душу вынули": как мама ребенка-инвалида добивалась дорогостоящего лекарства

У Ангелины Посашковой врожденный порок сердца, синдром Дауна, плюс эпилепсия, развивавшаяся после черепно-мозговой травмы, полученной в результате ДТП. Медики ставят ей высокий риск внезапной сердечной смерти. Продлить жизнь и сделать ее более комфортной возможно благодаря дорогостоящему препарату "Мацитентан". Однако, чтобы получить его, маме девочки пришлось столкнуться с сопротивлением врачей, которые без ее согласия госпитализировали ребенка в больницу, обратиться в правоохранительные органы и к журналистам.  

В редакцию "Толка" буквально с криком о помощи обратилась Александра Посашкова. Она боится, что ее дочь Ангелину изымут из семьи, а ее саму лишат родительских прав. Комиссия по делам несовершеннолетних (ПДН) назначена на 4 марта, на ней представители опеки, прокуратуры и других надзорных ведомств дадут оценку ее материнским качествам. Саму девочку, со слов мамы, чуть ли не насильно госпитализировали в больницу. 

– Помогите! Я не знаю, что мне делать! Я боюсь, что у меня отнимут ребенка, – говорила Александра. 

С ее слов, все началось тогда, когда она стала настойчиво требовать с поликлиники, к которой прикреплен ребенок, рецепт на жизненно необходимый препарат. Его прописали специалисты Национального медицинского центра им. академика Мешалкина в Новосибирске, специализирующегося на кардиохирургии и медицинской реабилитации. 

Упаковка с 28 таблетками стоимостью 90 тысяч рублей рассчитана на месяц. Курс лечения – год, до следующей плановой госпитализации в федеральный центр. 

"После того, как мы вернулись из Новосибирска, я пошла с выпиской в детскую поликлинику и попросила выписать мне рецепты на лекарства, в том числе и на "Мацитентан". Там мне ответили, что это не в их компетенции, что нужно писать запрос в минздрав, они направят заказ на его поставку. Сколько ждать – неизвестно. А лечение дочери откладывать нельзя. У нас дорог каждый день", – поясняет мама девочки. 

Она признается, что пригрозила руководству поликлиники, что будет жаловаться не только в минздрав, но и в прокуратуру, следком и другие надзорные ведомства. Именно эти угрозы, считает она, стали причиной внезапного визита представителей поликлиники и органов опеки.

"Они пришли вечером, стали настаивать на том, что Ангелину нужно госпитализировать, уверяя меня, что она в тяжелом состоянии. Я отказалась, объяснив, что мы только выписались из новосибирского центра, где нам назначили лечение по месту жительства амбулаторно. Никаких рекомендаций  про стационар в выписке не было", – поясняет женщина. 

В качестве доказательства, что ребенок может лечиться дома, она предъявила кислородный концентратор для поддержания сатурации в норме, который взяла на год в аренду за 1,2 тыс. рублей за каждые пять дней, а также лекарства, выписанные новосибирскими медиками (кроме "Мацитентана"), купленные за собственный счет. Но эти доводы не убедили визитеров.

"Мы говорили на повышенных тонах, меня пугали, что если не соглашусь на госпитализацию, ребенка отнимут. Ангелина испугалась, разволновалась, она очень не хотела ехать опять в больницу. У нее поднялось давление, снизилась сатурация. Я была вынуждена согласиться на то, чтобы вызвали скорую помощь. Ее увезли", – вспоминает мама девочки. 

На следующий день она позвонила в детскую городскую больницу № 7, куда госпитализировали Ангелину. Ей сообщили, что девочка в реанимации. Состояние стабильно тяжелое. 

"Меня постоянно путали. Сначала сказали, что она в реанимации в тяжелом состоянии, потом, что ее туда поместили в связи с тем, что в обычных палатах нет мест, а Ангелина чувствует себя хорошо, веселая. На вопрос, могу ли я забрать ребенка домой, ответили категоричным отказом. Также мне не разрешили ее навестить. Я даже не могла поговорить с дочерью по телефону, так как она не умеет им пользоваться", – недоумевает Александра. 

Женщина сдержала обещание, и после того, как дочь забрали в больницу, она написала заявления в прокуратуру, Следственный комитет и обратилась в СМИ. 

Буквально на следующий день корреспондент "Толка" отправился с ней в больницу, чтобы узнать причину госпитализации Ангелины и ее самочувствие. К нашему визиту сотрудники медучреждения  готовили документы на выписку девочки. 

Как пояснила заместитель главврача медицинской части Татьяна Борисенко, больше оснований для нахождения ребенка в стационаре нет. Прямо из реанимации ее отправили домой, рекомендовав наблюдение у педиатра, невролога, кардиолога, аритмолога и эндокринолога. 

В списке назначенных препаратов значится и "Мацитентан". Врач пообещала, что жизненно необходимое лекарство в ближайшее время обеспечит поликлиника по месту жительства. 

"Зачем все это было нужно? Они и мне, и дочери всю душу вынули. Ребенок в стрессе, я несколько суток не спала, думала, как она там без меня. Ведь за 15 лет мы ни разу не разлучались. И весь этот кошмар из-за каких-то таблеток. Ангелина постоянно плачет. Она на меня обижена, что я оставила ее там, в больнице", – сообщила Александра, забрав дочку домой.

В детской городской поликлинике № 3, к которой прикреплена Ангелина, пояснили, что ребенка по жизненным показаниям, с сатурацией кислорода в крови ниже 92%, направили в стационар. 

"Мама категорически отказывалась от госпитализации и от подписи на документе об отказе. 8 февраля завотделением совместно с органами опеки были вынуждены посетить ребенка. Мама вновь отказалась от госпитализации.

После вмешательства уполномоченного по правам ребенка в Алтайском крае девочку направили в стационар детской горбольницы № 7 для проведения лечения, в том числе кислородотерапии, консультации врача-кардиолога, проведения обследования и определения тактики ведения пациента.

В настоящее время готовится ходатайство в минздрав Алтайского края на приобретение необходимых рекомендуемых препаратов", – сказано в официальном ответе учреждения. 

P. S. На момент публикации материала стало известно, что Ангелине  Посашковой на дом доставили жизненно необходимый препарат "Мацитентан".