Волонтер из Казани продолжает бороться за жизнь ребенка в Барнауле
Чуть больше года назад мужчины без определенного места жительства из Казани Рушан и Марат пешком преодолели три тыс. километров ради спасения Маруси Яценко. В пути активисты рассказывали о маленькой жительнице краевой столицы.
Врачи диагностировали у ребенка редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Волонтеры собирали средства на самое дорогое лекарство в мире – Золгенсма.
Поступок волонтеров привлек внимание всей страны, за что их и удостоили почетного звания в Казани.
"Мы дошли и пробыли здесь до декабря. На новогодние праздники мы решили вернуться к родным. У нас было вручение премии "Герой нашего времени". И после этого Рушан остался, а после новогодних праздников я вернулся обратно", – рассказал волонтер Марат Сабирзянов.
Символично, но именно сюжет нашего телеканала о поступке Рушана и Марата победил в Федеральном конкурсе в августе 2023 года. Символично, что конкурсы разные, но номинация и там, и там называется "Герой нашего времени".
Уже сегодня сбор средств на лечение малышки мог быть почти закрыт, но сумма из-за курса доллара увеличилась от 120 до 157 млн рублей. Требуется еще 70.
"Сейчас Маруся получает спинразу, пожизненный препарат. Но мы пытаемся получить один укол внутривенно, он устраняет поломку генетическую. Ребенок растет, набирает вес, времени становится все меньше", – делится мама Маруси Людмила.
Марат, другие волонтеры, родители Маруси не опускают руки, но времени не так много. Укол нужно поставить до того, как вес малышки превысит 21 килограмм. Сейчас девочка весит 17. Осталось всего четыре, и самый дорогой укол в мире может не спасти ребенка, за жизнь которой борется столько людей.
Оказать помощь может любой из нас:
Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Людмила Ивановна П. (мама Маруси)