"Нам не нужны резервации": Вадим Жигульский — о жизни и борьбе детей-инвалидов в крае

На что имеют право школьники и детсадовцы с диабетом, сколько аутистов в регионе на самом деле и что не так с доступной средой для особенных детей, рассказал алтайский общественник

С 1 сентября медицинские кабинеты в школах должны были заработать по новым правилам. В частности, их специалисты теперь должны присматривать за детьми с хроническими заболеваниями и инвалидностью – главным образом, контролировать прием лекарств и лечебного питания. Это, в частности, важно для диабетиков. Именно с борьбы за гарантии для сына, больного сахарным диабетом, когда-то началась общественная деятельность барнаульца Вадима Жигульского. Не все воспринимали упрямство отца всерьез, но многие родители доверились ему и предложили стать их "голосом", который и сейчас открыто говорит все, что думает.

В данный момент Жигульский возглавляет краевое отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Общественник рассказал "Толку", кто такие суперродители и "межведы", что не так с коррекционными классами и диагностикой аутизма и почему не нужно зарекаться от "розовой справки".

"Закон" Андрея Жигульского

– Около восьми лет назад ваше имя прозвучало в медиа в связи с болезнью сына – вы добивались, чтобы ребенок получал качественное лечение. И в конечном итоге создали прецедент по детскому диабету на всю страну. Как это было?

– В 2012 году меня пригласили волонтером на специализированную смену для детей-инвалидов в загородный лагерь. На тот момент у меня еще не было семьи, но у самого был диабет, на который я сильно не обращал внимания. Просто решил что-то доброе сделать в своей жизни. И то, что я там увидел, конечно, мою жизнь кардинально изменило. Я встретил там будущую жену. Увидел, с какими проблемами сталкиваются семьи и как они, несмотря ни на что, не теряют оптимизма.

Тогда появилась идея создать общественную организацию "Цветоландия", которая будет хоть немного скрашивать жизнь детей – из разряда "плюшечных" организаций с праздниками и подарками. Я говорил тогда родителям, как я их понимаю, сочувствовал им. А потом оказалось: ничегошеньки-то я и не понимал.

Когда в 2017 году сыну Андрею поставили диагноз "сахарный диабет", мы сразу столкнулись с проблемами. Первая – неустановка инсулиновой помпы. Ребенок маленький, ему нужна маленькая доза, которую невозможно ввести шприц-ручкой. Сами врачи сказали, что требуется помпа, но оказалось, что она не предоставляется от государства. И началась борьба.

Потом, когда мы все-таки ее получили, нам сказали, что расходные материалы, датчики мониторинга нужно покупать за свой счет. На это требовалось около 30 тыс. рублей ежемесячно по ценам 2017 года! Нас даже заставили подписать бумагу, что мы согласны на это. Говорили: мол, вы же пенсию по инвалидности получаете, вот и покупайте. Я тогда возражал чиновникам – когда вам служебную машину выдают, вам же не говорят, что масло и колеса надо менять за свои деньги?

Я ездил в Москву, обращался в аппарат ОНФ, в Госдуму. Я, кстати, хотел ехать на поезде, но, когда разместил об этом пост, меня просто засыпали средствами, чтобы помочь купить билет на самолет.

Меня возмутила не столько стоимость этих материалов, сколько несправедливость. Я проводил пикеты, рассказывал, как мы задолжали компании Medtronic, поставщику этих устройств, огромную сумму денег. Родители просто попадали в кабалу, понимаете? И моя активность была связана не только с моим ребенком и с моей жизненной ситуацией.

И тогда прокуратура вышла в суд. Никто не верил в успех. Минздрав говорил: "Покажите нам норму закона, которая обязывает нас обеспечить вас расходниками к помпам". Но в итоге в 2018 году мы выиграли. Решение краевого суда устоялось в апелляции, наш минздрав обратился в федеральный, и вышли изменения в распоряжение Правительства РФ № 2229-р от 2016 года о том, что медизделия для помп должны отпускаться по рецептам. Конечно, это имело эффект бомбы.

Оставалось только решить с датчиками – опять был суд, но это были уже суды по всей стране, потому что родители завалили их своими заявлениями. В итоге появилась президентская программа по борьбе с сахарным диабетом.

"Они хотят, чтобы поменялись родители"

– В то время вы придумали себе "самоназвание" и неофициальную должность – уполномоченный по защите прав детей-инвалидов. Многие не воспринимали вас всерьез, считали фриком, выскочкой. Некоторые продолжают. Что вы отвечаете критикам?

– Есть правило бизнеса о том, что спрос рождает предложение. На сегодняшний день есть огромный запрос на защиту детей-инвалидов. У нас есть, например, уполномоченный по защите прав предпринимателей. Я еще тогда посмеялся, что это воспринимается совершенно нормально, а уполномоченный по детям с инвалидностью – как будто нет.

Нормотипичные дети сами по себе, конечно, обладают определенными общеизвестными правами. И родители, когда ребенок здоров и сильно много времени не отнимает, в случае чего могут за него постоять. А если взять детей с особыми потребностями, то представьте – по каждой нозологии своя нормативно-правовая база, свои вечно меняющиеся приказы минздрава, минобра и так далее. Нужно в этом "вариться".

И тогда ко мне реально стали обращаться многие родители. Сначала я как бы в шутку придумал эту должность, потому что, к сожалению, не получил защиты у людей, которые занимаются защитой прав детства. Родители просто написали доверенности, их было около 120, о том, что они согласны, что я эту "должность" занимаю. А потом уже появилась ВОРДИ, и мне предложили возглавить краевое отделение.

Бывает, попадается в рыбе мелкая косточка, которую не можешь достать, и она жизни не дает. И конечно, я сталкиваюсь с тем, что меня воспринимают как такую косточку. А почему? Потому что тогда нужно будет слушать, принимать во внимание какие-то вещи и начинать что-то делать. А делать-то неохота, когда все движется по уже сложившимся рельсам. Но на критику я не обращаю внимания.

– В конечном итоге вы "легализовались" и возглавили ВОРДИ в крае. Чем занимается организация?

– Когда мы до ВОРДИ занимались "плюшками-ватрушками", я видел, что это не решает многого. Да, мы провели праздник, скрасили время – полдня ребенок счастлив. Но потом он возвращается в свою обыденную жизнь. Поэтому нужны организации, которые кардинально меняют жизнь детей к лучшему, не на полдня.

У нас есть Всероссийская организация инвалидов, есть общество слепых, общество глухих и Всероссийское общество родителей детей-инвалидов. То есть мы вошли в четверку этих крупных организаций. И сегодня занимаем среди них самую активную позицию – мы самые молодые, прогрессивные и нормотворческие. Мы выявляем проблему, проводим опрос во всех регионах, и результаты опроса ложатся в доклад в Общественной палате или в Государственной думе. То есть наш представитель обращается туда уже с оформленной проблематикой.

В региональное отделение ВОРДИ я позвал своих друзей, которые являются лидерами родительских групп. Они разделены по нозологиям – есть сообщества родителей детей с ДЦП, с аутизмом, с синдромом Дауна, со СМА и так далее. Но ВОРДИ – это не про заболевания, это про особые потребности ребенка вообще. Мы занимаемся всеми ребятишками – создали совет, чаты, в которые объединили 2,5 тыс. родителей. Кстати, всего, по статистике, у нас в крае 12 тыс. семей с особенными детьми.

Есть и люди с инвалидностью "18 +", которые вчера еще были детьми. Поэтому наша целевая группа доходит и до 35 лет. Если, допустим, у ребенка ментальные нарушения, то возраст там не имеет значения.

Причем нас никто не рекламирует. Я состою в общественном совете при бюро медико-социальной экспертизы. Это единственный такой совет, куда я включен. Куда бы я ни посылал просьбу, например, включить меня в общественный совет минздрава, получаю отказ. Им, наверное, проще, что я в прокуратуру жалобы по детям пишу, чем сесть и поговорить раз в месяц.

И когда в бюро МСЭ меня спросили: "Вадим Николаевич, что бы вы хотели, чтоб мы для вас сделали?" – я ответил, что хочу, чтобы с "розовой справкой" родителю выдавали мою визитку. Но в итоге этого не случилось, потому что там понимают: если родитель узнает о нас, то это усложнит работу государственных органов, которые порой не хотят меняться. Они хотят, чтобы поменялись родители.

Зверь межвед и "индейские" резервации

– Что входит в топ проблем семей, где растут дети с особенностями здоровья?

– Это, конечно, вопросы образования, здравоохранения, социального обеспечения и обслуживания – например, проблемы выдачи технических средств реабилитации.

В ВОРДИ работают суперродители, я их так называю. Они разбираются в нормативно-правовой базе, состоят в федеральных чатах, в которых обмениваются информацией, их поддерживают юристы. За моей спиной огромная машина. Я не переживаю, что могу быть в чем-то некомпетентен, потому что у нас есть команда и поддержка профессионалов.

У нас работает семейная приемная, в которую родитель может обратиться прямо с телефона. Некоторые вопросы мы решаем за один день. Например, родитель переехал из другого региона, где он не получал выплату на ребенка, но в связи с переездом деньги нужны. А выплатное дело где-то там задерживается, как ему поясняют. Мы выходим на Социальный фонд России, и в течение одного дня средства поступают.

Или обратились к нам родители из одного учебного заведения – написали, что им нужна группа продленного дня. Я связался с минобром, с руководителем школы, причем через соцсеть. И за два дня мы получили предварительный ответ, что группа будет организована. Ответ шел не 30 дней, как это бывает, когда родители пишут официальные обращения и порой уже готовы махнуть рукой.

Но понимаете, у всех проблем есть корень. И эти первопричины, к сожалению, мы не можем устранить – работаем уже с последствиями. Взять те же семьи, которым нужна продленка. Первопричина здесь – дефицит кадров или нежелание работать с такими детьми. Второй момент – зарплаты. Если заработная плата логопеда, дефектолога или тьютора составляет 23 тыс. рублей в месяц, кто пойдет работать? Это не просто нянечка в детсаду, а тьютор у детей с особыми потребностями. Детей, которые просто "летают" или кричат весь день. А если таких детей 5, 7 или 10?

А почему мало платят? Тут мы уже "ниточку" теряем. И здесь, конечно, другие органы должны разбираться. Можно понять и родителей, и органы власти, но нужно находить какой-то компромисс. Для этого и нужна ВОРДИ как некий буфер.

– Кстати, вы отмечали, что накануне нового учебного года "Госуслуги" "ложатся" от наплыва детей с ОВЗ, которым нужны места в коррекционных классах. Почему это происходит?

– Есть такой страшный зверь под названием "межвед" (межведомственная работа). В каждый межвед надо добавить ВОРДИ. У нас даже девиз звучит как "Ничего для нас без нас". Но, к моему большому сожалению, многое пытаются для нас сделать без нашего участия.

Образование и минздрав – это не рабочий межвед. Они, во-первых, собраться не могут, во-вторых – подчиняются разным министрам. И, собираясь, преследуют интересы своих ведомств, а только потом интересы детей и родителей.

Перед 1 сентября какие-то дети были в коррекционных садиках, какие-то – дома под наблюдением психиатра, педиатра и так далее. Системы образования они пока не касались. Ну и где межвед, где данные о прописке детей? Они же "ломанутся" в образовательные учреждения рядом с домом. Сколько в районе детей-первоклашек, которые имеют нарушения? Минздрав обладает этой информацией – нужно просто передать ее в образование, чтобы до момента подачи родителями заявления создавались специальные классы, условия.

Второй момент: а где инклюзия? Ответ – на бумаге. В реальности у нас все те же массовые школы, где не созданы условия для детей с ОВЗ, просто они теперь называются инклюзивными. Но назвать мало, надо еще и сделать.

Есть ощущение, что это делается, чтобы показать родителю враждебность образовательной системы и чтобы он написал заявление на перевод ребенка на надомное обучение.

– Детей с какими диагнозами это чаще всего касается?

– В основном это ментальные, психоневрологические нарушения. При этом ребенку показано обучение в школе, он проходит психолого-медицинско-педагогическую комиссию, где расписывают, что нужно создать в образовательном учреждении. Но условий почему-то по-прежнему нет, а в управлении образования отвечают, что нет запроса от родителей.

Нам не нужно строить резервации, как у индейцев, нам не нужны диабетические сады, сады для слепых, глухих и так далее. Нужно, чтобы ребенок был в обществе и не чувствовал себя ущемленным или пораженным в правах. Только такое общество может называться инклюзивным.

Более того, общество инвалидизируется – здоровых, нормотипичных людей становится все меньше. И система образования должна на шаг вперед забегать и не работать "с колес".

В этом году, например, в школе № 50 путем взаимодействия с родителями и прокуратурой удалось создать коррекционный класс, где учатся восемь ребятишек с психоневрологическими нарушениями.

И снова детский диабет

– Вы также добивались создания особых условий для детей с диабетом. Есть ли успехи?

– У моей средней дочери тоже манифестировал диабет. Мы приходим в садик, а нам говорят педагоги и медики: "А мы ничего не знаем о вашем заболевании и помогать вам не можем".

У нас были суды сначала по созданию условий для Андрея. Мы проиграли дело, но на нем научились. И уже по Эмилии раздробили наши исковые требования на несколько частей. И пошли в суд сначала не с прокуратурой, а просто с юристом – прокуратура подключилась после.

Мы заявили требования не только о создании условий для введения инсулина, контроля сахара в крови, но и по питанию. И одновременно с Эмили в Иркутске и Пскове было такое же дело с участием ВОРДИ. Тут задача, опять же, создать прецедент.

В итоге Иркутск выиграл, в Пскове удовлетворили иск. И только в Алтайском крае был отказ. Что сказала судья? "Ну, это же в Иркутске, это в Пскове". И что право у нас не прецедентное. Но мы же в одной стране живем!

Наши требования удовлетворили только в части питания, чтобы дочери отдельно готовили в соответствии с СанПиНом и методическими рекомендациями. Но представьте, за 1,5 года садик несколько раз нам предоставлял новое меню, и оно всегда не соответствовало методическим рекомендациям – то продукты используют не те, то не в той консистенции. А все это почему? Потому что, когда меню берешь, там написано "утверждено", но нет "разработано". Покажите нам человека, который меню разрабатывает, – какая у него компетенция?

Но мы в итоге раньше 6,5 лет пошли в школу. Если бы мы остались в садике, ему бы пришлось исполнять решение суда, а оно неисполнимое. Например, в питании детей с диабетом запрещены растительные жиры. Но у комитета заключен договор с "БМК", который использует их в молоке – я делал запрос на предприятие, чтобы они расшифровку молока прислали.

Но в масштабе к чему это привело? Мы судились с Андреем, с Эмили, были суды по всей стране, плюс ВОРДИ обращалось в Общественную палату, в Госдуму. И произошло чудо: благодаря всей этой активности выходит приказ Минздрава России № 213н, он вступил в силу 1 сентября. В нем прописана обязанность медработника в общеобразовательных организациях вводить инсулин и подкармливать ребенка лечебным питанием.

Я уже отправил запрос в наш минздрав, чтобы узнать, как это будет реализовываться на практике. Если, допустим, в школе больше 1 тыс. учащихся, то должна появиться медсестра и педиатр. Если меньше пятисот, то только медсестра. Но этот человек должен измерять сахар, ставить инсулин, то есть выполнять назначение врача по справке, предоставленной законным представителем.

И тут опять проблема кадрового дефицита. В Барнауле сейчас учатся дети, которые еще справки из поликлиник не принесли, потому что педиатры либо в отпусках, либо их просто нет. Но система образования повернулась к нам лицом – не хватает только медицины.

У меня готово исковое заявление в суд по созданию условий в школе для ребенка с диабетом. Это будет первое дело в стране, и думаю, что есть большие шансы обязать через решение суда систему образования и здравоохранения создать условия для ребенка. А далее распространить эту практику по стране.

"Кран" с аутизмом

– "Дети ездят за диагнозом в другой регион" – так вы на площадках ВОРДИ обозначили еще одну сложную проблему. Касается она расстройств аутистического спектра (РАС). Почему происходит их недодиагностика?

– Когда я почитал клинические рекомендации по РАС, послушал родителей, походил с ними на врачебные комиссии, я ужаснулся. Я не понимаю, почему трудовой стаж врача-психиатра, а не нормативно-правовые акты нередко становится определяющим фактором для постановки диагноза.

В Алтайском крае всего проживает 450 тыс. детей. Статистика заболеваемости аутизмом в стране – 1-5% от детского населения. Даже если взять нижнюю границу – получается, в крае должно быть 4,5 тыс. таких детей. Но у нас всего 680 диагнозов стоит! Вы меня извините, а где 4 тыс. "гуляет"? А они гуляют, например, под "ником" шизофреников.

У меня две коллеги воспитывают детей с аутизмом, они на моих глазах этот путь проходили. Это же трагедия. Нет верного диагноза – нет мер социальной поддержки, нет лечения, нет образовательного маршрута, нет ничего.

РАС можно определить в возрасте от 1 года, и чем раньше мы начинаем лечение или коррекцию, тем лучший результат получим. А у нас в крае диагноз ставят поздно, если вообще ставят. Мама вынуждена сидеть дома с ребенком, семья лишается средств к существованию, закредитовывается. Отец устраивается на вторую работу. Но потом нередко уходит из семьи, потому что не выдерживает ежедневных криков, гиперактивности ребенка. А когда родитель постареет? Я даже боюсь туда дальше заглядывать.

Вот буквально "горячий пирожок": на днях мне пишет мама девочки 4 лет. Официальный диагноз – задержка речевого развития, нарушение коммуникации. Были у клинического психолога, диагноз "РАС" не поставили, только устно предположили. Мама говорит, что подозрения были еще в прошлом году, но так как интеллект у ребенка хороший, она гнала от себя эти мысли, но сейчас хочет разобраться.

Мы в ВОРДИ ее маршрутизируем. Сейчас она поедет в Новосибирск, ей поставят правильный диагноз, потому что там проводится диагностика в соответствии с клиническими рекомендациями. Золотым стандартом для выявления РАС у детей является тест ADOS-2, который у нас в крае не проводится. Но возникает следующая проблема: родитель возвращается, приносит в наш психоневрологический диспансер результаты новосибирских обследований, а их здесь просто не принимают.

Мне прямо сказали в нашем диспансере: "Ну, откроем мы вам "кран" с аутизмом, что вы с ним будете делать?" То есть есть какой-то "резервуар", о котором все знают. И если его открыть, то "польются" дети с РАС, которые захотят поликлиники, "Журавлики" (краевой реабилитационный центр для детей-инвалидов. – Прим. ред.), образовательные маршруты, льготы и так далее.

Мы уже больше полугода добиваемся, чтобы провели круглый стол в правительстве по этой проблеме. Родительское сообщество подготовило вопросы каждой стороне – прокуратуре, образованию, медицине, медико-социальной экспертизе. Но "межвед" пока в кустах сидит.

Есть ощущение, что существует какой-то заговор – ведь одновременно с этим лоббируется и развивается платная система помощи детям с аутизмом. 90% услуг по коррекции РАС оказывается на возмездной основе, а это около 50 тыс. рублей в месяц! То, что должно делать государство бесплатно, оплачивают родители из своего кармана, просто потому что у них нет правильного диагноза.

Я спрашивал у наших специалистов, почему не закупили необходимый для диагностики ADOS-2 инструментарий, не обучили специалиста. А знаете, кто купил? Купил платный центр и теперь зовет родителей пройти диагностику за деньги у них.

– Что касается детей, у которых уже есть диагноз, – чего им сегодня недостает в повседневной жизни? Достаточно ли средств реабилитации?

– Вот это как раз было темой недавнего обращения к министру социальной защиты Наталье Владимировне Оськиной. Мы ратуем за создание регионального перечня технических средств реабилитации. Я прилагал список из 27 регионов, где такой перечень создан.

Есть федеральные перечни, по которым пациенты обеспечиваются тем же инсулином, колясками, памперсами. А бывает, что ребенок из коляски перелег в кровать, и ему нужен противопролежневый матрас. Это пока пройдет экспертиза, "утяжелится" группа инвалидности, разработается другая программа реабилитации. А кровать нужна сейчас! Для этого и существуют региональные перечни, в которых есть вещи, которые можно получить от края.

Или взять, допустим, проблему со слабослышащими детьми. Им поставили импланты, а кто батарейки будет покупать? 50 тыс. нужно на батарейки каждый год. Федерация приобретет их, когда вот эти 27 регионов дополнят ими свои перечни ТСР. Федерация увидит, что это необходимо, и включит их в свой список. Вот как это работает – невозможно "перепрыгнуть" регион.

Отсутствие регионального перечня, по сути, поражает детей-инвалидов в правах. Более того, сейчас это важно, потому что начнут ребята с СВО возвращаться, и те же матрасы, костыли, специальные стулья будут нужны. Это ведь касается как детей, так и взрослых.

От сумы и розовой справки

– Общество вроде бы становится более терпимым, эмпатичным. Но иногда почитаешь те же комментарии к публикациям о детях с ОВЗ, в это плохо верится. А каково ваше ощущение?

– С одной стороны, отношение становится лучше. Власть должна делать надстройку, закладывать какие-то основы, но реализовывать-то все равно обществу. Готово ли оно сейчас принять ребят, которые назад приедут? То же самое с детьми-инвалидами. Приходят в класс 30 нормотипичных детей и ребенок-инвалид или ОВЗ, который отвлекает учителя, не дает учиться другим. И его семье показывают, что он там не нужен, что его нужно убрать из класса. Более того, я встречался с такими вещами, когда даже из коррекционного класса "выдавливают" ребенка – самого особенного из особенных.

Выживает сильнейший. И в нашем обществе, конечно, многие сконцентрированы на себе, хоть и появляется много волонтерских организаций, проектов.

И когда помогают таким детям, самое важное понять, не делается ли это для галочки: дескать, вот я хорошо отнесусь к этому ребенку, сфотографируюсь с ним – меня увидят и похвалят. Если мы это делаем неискренне, всё считывается. Лично я верующий человек, и моя вера в Бога дает мне импульс помогать другим.

– Насколько охотно в связи с этим откликаются на ваши просьбы благотворители? На какие средства в принципе существует отделение ВОРДИ?

– Федеральное ВОРДИ существует за счет грантов. В том числе был получен большой грант от Минтруда на деятельность семейных приемных, которые открыты практически в каждом регионе.

Все мероприятия мы проводим в сотрудничестве с другими общественными организациями, которые осуществляют информационную, организаторскую поддержку. У нас сейчас два юриста появились.

И бизнес нас поддерживает. ВОРДИ объединяет множество родительских групп со своими связями, и, когда мы мероприятие проводим, ко всем обращаемся.

– Помогая семьям, в которых подрастают особенные детьми, будучи отцом таких детей, что вы лично для себя поняли?

– Учитывая возраст, все-таки я начинаю понимать, что важнее в жизни не сумма твоего заработка, как бы это тривиально ни звучало, не красота твоего дома и не престижность авто, на котором ездишь. Самое важное, какой ты след в жизни и в обществе оставишь.

Это фараонам вкладывали монеты, окружали их быками, баранами – в надежде, что они все это туда унесут. Но мы делаем раскопки и видим, что все это осталось здесь, на земле. Поэтому те дела и добро, которые мы сделали, – самый важный капитал, который нужно нажить.

Общество, может быть, озлоблено из-за того, что оно не информировано. А если взять любую семью, то в каждой найдется не только тот, кто бывал в местах не столь отдаленных или участвовал в военных конфликтах, но и ребенок-инвалид – пусть даже у далеких родственников. И я вижу самый большой отклик от тех, у которых есть эта личная история. Дети с особыми потребностями – это про всех и каждого.