Благотворительная фотосессия в помощь ребенку пройдет в Барнауле

Неравнодушных барнаульцев приглашают принять участие в благотворительном мероприятии

Благотворительная фотосессия "Лапа помощи" пройдет в Барнауле в воскресенье, 26 мая, с 11 до 13 часов в парке "Арлекино". Любой желающий сможет за 100 рублей сфотографироваться с любой из 15 породистых собак и получить 2-3 профессиональные фотографии. Кроме того, во время фотосессии будут проходить интерактивы от ведущего, предусмотрены призы и подарки.

Все вырученные во время акции средства пойдут на помощь маленькому барнаульцу Амиру Имранову. Ему 1 год и 10 месяцев. У малыша генетическое прогрессирующее заболевание – спинальная амиотрофия. Это тот же недуг, который ранее обнаружен у другого маленького жителя Алтайского края – Матвея Чепуштанова. 

"Друзья! Никогда не думала, что буду писать такое обращение, но жизнь слишком непредсказуема! Долгое время мы сами пытались справиться с нашей бедой. Но, как показывает практика (большое спасибо за этот пример семье Чепуштановых), мы можем быть услышаны государством лишь объединившись ВСЕ ВМЕСТЕ! Наш ребенок Амир, ему 1 год и 10 месяцев. У него СМА 1 типа. На данный момент существует только одно лекарство "Спинраза" – сейчас проходит регистрацию на территории РФ. Процесс регистрации о-очень долгий, а у детей со СМА каждый день на счету. По всему миру лекарство успешно используют для лечения больных СМА и предоставляют лекарство бесплатно, но для жителей других стран цены на препарат просто астрономические, а лечение пожизненное. В первый год нужно 6 уколов, стоимость которых несколько тысяч долларов (цены в разных странах варьируются). А дальше по 3 укола ежегодно. Конечно, для нашей семьи это неподъемная сумма. Поэтому просим помощи у всех вас! Мы хотим добиться ввоза жизненно важного лекарства на территорию РФ как можно скорее! Помогите нам в этом! Помогите нам достучаться до Минздрава РФ! Помогите нам быть услышанными! Будьте здоровы и берегите, пожалуйста, близких!" – написала мама мальчика в соцсетях. 

К сбору необходимы 42 миллиона рублей. Чтобы собрать деньги, родители проводят благотворительные мероприятия.