Ранее в Алтайском крае была объявлена благотворительная кампания #живи_матвей
У маленького жителя Рубцовска редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Малыш практически обездвижен, и ситуация с каждым днем ухудшается. При этом такая болезнь не лечится. Но можно поддерживать жизнь с помощью дорогостоящего препарата "Спинраза". Один его курс стоит порядка 40 миллионов рублей. На сегодняшний день для малыша благодаря широкой огласке неравнодушные люди собрали около 12 млн рублей, сообщают "Наши новости".
Но даже если вся сумма будет собрана, то семья вряд ли сможет получить доступ к лекарству, поскольку препарат только проходит регистрацию в России.
"Процедура регистрации может быть довольно длительной для новых препаратов. Там сложно сказать. Может год занимать, может полгода, может быть, и быстрее", – говорит депутат Госдумы Николай Герасименко.
Между тем, как сообщают в региональном Минздраве, история маленького мальчика из Рубцовска заставила ускорить процесс регистрации "Спинразы", насколько это возможно. Кстати, разрабатывается и отечественный аналог этого препарата, который может войти в список бесплатных для пациентов, нуждающихся в подобном лечении.
Поскольку ситуация с рубцовчанином сложная и времени ждать нет, то в краевом Минздраве было решено направить ребёнка в московскую клинику имени Пирогова – единственный центр в России, где занимаются редкими генетическими заболеваниями.
"Уровень федеральных центров позволяет проводить клинические апробации, в том числе используя препараты, которые находятся на стадии исследования. Может быть, и в данном случае как раз пойдут по данному варианту", – сообщил министр здравоохранения Алтайского края Дмитрий Попов.
Уже 6 мая малыша готовы принять в столичной клинике. Здесь ему проведут анализы, уточнят диагноз и начнут лечение. При этом финансовая помощь продолжает поступать семье.
"Ситуация непростая. Если семья Матвея примет предложение поехать в Москву на обследование и лечение, я готов оплатить дорогу", – заявил депутат Госдумы РФ Александр Прокопьев.
