Семья Сергеевых не может добиться препарата "Спинраза" от краевого минздрава. Супруги даже подали в суд на ведомство. Заседание пройдет 16 ноября
Маленький Сережа Сергеев из Барнаула болеет спинально-мышечной атрофией. Его родители пытаются собрать необходимую сумму на лечение. И мальчику помогли даже российские ведущие, актеры и музыканты, пишет "КП-Барнаул".
Спинальная мышечная атрофия – это редкое генетическое заболевание, которым в регионе болеют 24 ребенка. Но пока лекарство закупили лишь для троих
Историю Сережи "Толк" рассказывал в июле этого года. Годовалому ребенку поставили серьезный диагноз – спинальная мышечная атрофия. До четырех месяцев все было нормально, но затем мальчик не смог держать голову и переворачиваться на живот.
Год назад в России зарегистрировали препарат "Спинраза". Это пожизненная терапия – в первый год она стоит 50 миллионов рублей, в последующие – по 30. Но есть зарубежный аналог – "Золгенсма", который стоит 160 млн рублей.
Но с диагнозом Сережи в крае проживают 26 человек. В краевом минздраве поясняют, что у них нет возможности помочь всем желающим и предоставить "Спинразу".
Родители Сережи Артем и Татьяна пытаются собрать деньги на покупку "Золгенсмы". Его достаточно поставить один раз, и ребенок будет здоров. Однако цена препарата составляет 160 млн рублей.
Неделю назад Артем и Татьяна встретились с актером Андреем Мерзликиным, который приезжал в Барнаул с концертом. Вместе с актрисами Аленой Хмельницкой, Ксенией Лавровой-Глинка и Сашей Франк они помогают детям со СМА.
Также помогли семье писательница Дарья Донцова, певица Жасмин, певец Эмин, фигурист Алексей Ягудин, певицы Ольга Кормухина и Вика Цыганова и многие другие.
Сейчас на лечение собрали чуть более 7,2 млн рублей. Но помочь семье могут все желающие.
Реквизиты для помощи Сереже Сергееву:
Сбербанк – 4276 1609 3438 7979
Почта Банк – 2200 7702 7145 3997
Тинькофф – 5536 9138 4974 4806
(мама Татьяна Сергеевна С)
Тел. 8-923-650-58-98
ВТБ – 5368 2901 3631 4236
Альфа-Банк – 5521 7526 6837 1284
(папа Артем Анатольевич С)
тел. 8-963-505-08-45)
