Жительница Барнаула с редкой болезнью борется за получение инвалидности

На лекарства, которые помогают терпеть боль, каждый месяц приходится тратить 5-7 тысяч рублей. Инвалидность помогла бы получать часть лекарств бесплатно

Жители Барнаула с редкой болезнью – фибромиалгией – пытаются добиться ее включения в список заболеваний, которые дают право на инвалидность. Пока что безуспешно: в региональном минздраве и минтруде разводят руками, ссылаясь на федеральные ведомства, а те, в свою очередь, "перекидывают" вопрос друг на друга. На сильные препараты, которые помогают терпеть боль, каждый месяц пациентам с таким заболеванием приходится тратить по 5-7 тысяч рублей. Инвалидность помогла бы получать хотя бы часть лекарств бесплатно.

"Стала обузой родным" 

Пять лет назад после перенесенной инфекционной болезни жительница Барнаула Дина Котова проснулась от резкой боли, которая, по словам девушки, больше практически не прекращалась. Спустя несколько месяцев ей поставили редкий диагноз – фибромиалгия. Болезнь лечению не поддается, и людям приходится все время "сидеть" на сильных препаратах, которые подавляют боль.

"Сначала я не думала, что мое заболевание настолько серьезно, но мне пришлось полностью перестроить свою жизнь. Фактически люди с моим заболеванием становятся обузой на шее родителей и супругов. Очень много денег уходит на лекарства, работать из-за постоянной боли почти невозможно.

До того, как я заболела, я очень много работала, были большие планы. Сначала я сама не верила, но постепенно все приняла. Хотя иногда думаю, что лучше бы я жила без кисти руки, но без фибромиалгии. Мы надеемся, что государство услышит нас и включит фибромиалгию в список заболеваний, которые дают право на инвалидность", – рассказала Котова.

Одни "отписки"

Дина создала сообщество в Instagram @fibro_russia, где пытается объединить людей, страдающих фибромиалгией, со всей России. Туда она выкладывает полезную информацию для больных, делится опытом, а также публикует документы, которые присылают ведомства. По словам Котовой, пока что получает одни "отписки".

В Федеральном бюро медико-социальной экспертизы (ФМСЭ), куда направила официальное обращение Котова, ответили, что вопрос о внесении диагноза МКБ 79,7 (фибромиалгия) находится в компетенции Министерства труда и социальной защиты РФ. Минтруд, в свою очередь, "перевел стрелки" на ФМСЭ.

"Статьей 8 Федерального закона 181-ФЗ право устанавливать гражданам инвалидность, ее группу, причину и сроки возложено исключительно на федеральные бюро медико-социальной экспертизы. Другие органы и организации, в том числе Министерство труда и социальной защиты РФ, неправомочны устанавливать гражданам инвалидность и предписывать решения учреждения МСЭ", – сказано в ответе Минтруда.

Нет методов – нет болезни

28 ноября, 23:18

Несите документы: в России стало проще оформлять инвалидность

Новые правила вступят в силу после отмены временного порядка оформления инвалидности, введённого в связи с распространением коронавирусной инфекции

По словам юриста Романа Кузнецова, к которому на одном из форумов для инвалидов обращалась Котова, главная проблема заключается в том, что в России сейчас нет объективных (независящих от слов больного) показателей и методов, по которым можно было бы определить степень тяжести заболевания.

"Даже если Минтруд даст свое согласие на включение в приказ 585 н пунктов по фибромиалгии, туда просто нечего писать, так как нет таких критериев на сегодняшний день. Писать же туда критерии, основанные исключительно на жалобах больных, никто не будет", – прокомментировал Кузнецов.

Пока не разработают объективные методы определения степени тяжести фибромиалгии, вероятность ее включения в список болезней, дающих право на инвалидность, практически нулевая, считает юрист.

Чтобы дело сдвинулось с мертвой точки, Кузнецов рекомендует обратиться в Минздрав РФ с просьбой разработать клинические рекомендации по фибромиалгии и указать в них конкретные критерии степени тяжести болезни. Поскольку эта болезнь относительно новая и не слишком изученная, таких рекомендаций пока попросту нет. Когда они будут, вероятность включения фибромиалгии  в список тех, которые дают право на инвалидность, значительно повысится.

Статистики по пациентам с фибромиалгией в Алтайском крае нет, сообщили "Толку" в региональном минздраве. По словам Дины Котовой, она общается примерно с двумя тысячами пациентов с таким же диагнозом по всей стране. О том, намерено ли ведомство помогать пациентам добиваться права на инвалидность, в крайздраве не сообщили, однако отметили, что для ее получения имеет значение не диагноз, а нарушение функций организма.