Алтайские депутаты предлагают сделать расходы на лекарства от СМА федеральными

Депутаты алтайского парламента хотят обратиться к правительству России с просьбой сделать расходы на лекарства для больных спинально-мышечной атрофией федеральными. Соответствующий проект постановления рассмотрят на 12-й сессии 29 сентября.

Помимо СМА, депутаты предлагают передать федеральной казне также и расходы на лекарства от ряда других заболеваний.

"Спинальная мышечная атрофия", "пароксизмальная ночная гемоглобинурия", "болезнь Ниманна-Пика", "наследственный ангионевротический отек", "фенилкетонурия" и "идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура", – приводится конкретный список болезней в проекте постановления.

Все эти заболевания, как сказано в сопроводительной информации, являются "высокозатратными". Так, стоимость препарата "Спинраза", необходимого для терапии при СМА, превышает 5 млн рублей.

В Алтайском крае тема помощи детям, больным СМА, последние годы была одной из самых резонансных в медицине. Так, например, Роман Чепуштанов, отец четырехлетнего ребенка, страдающего этим заболеванием, даже выходил на одиночные пикеты из-за отказа в предоставлении необходимого лекарства краевым минздравом. При этом Чепуштанову удалось выиграть суд с минздравом и в итоге добиться выдачи препарата за счет бюджета.