Сейчас в регионе около 250 детей с такими имплантами, и не известно, скольким они еще понадобятся. При этом отечественный аналогов таких устройств просто не производят
В Алтайском крае родители детей с нарушением слуха обеспокоены, что ввозимые по параллельному импорту кохлеарные импланты – устройства, помогающие восстановить важный орган чувств, – перестанут поставлять в Россию.
Пятилетний Витя передает привет всем телезрителям и читателям. Делает он это пока невнятно, зато очень эмоционально и звонко. Каждый звук для мальчика, как яркая нота. Впервые услышать этот мир он смог лишь в свои 2,5 года и только после установки специального импланта, который возвращает слух. У ребенка тугоухость четвертой степени. Сейчас восстанавливать речевые навыки Вите помогает логопед.
Однако, чтобы погрузиться в мир звуков и слов, Вите и его маме пришлось проделать большой путь. В пределах края операцию по установке импланта не делают, поскольку это сложная процедура: в улитку внутреннего уха устанавливают специальный прибор, который стимулирует слуховой нерв.
"Сейчас уже я об этом говорю с улыбкой, мы прошли долгий путь: две сложные операции и получение квот на эти операции. Многочисленное количество медицинского персонала из Москвы, Санкт-Петербурга, специалисты, которые с ним занимаются в Барнауле, в Москве и в Петербурге. Мы фактически живем на три города", – рассказала мама Вити Наталья Кириченко.
Саму операцию покрывает госквота, однако импланты и их комплектующие стоят баснословных денег. Купить по цене подержанной иномарки новый блок, который крепится на голове слабослышащего ребенка, может позволить себе не каждая семья.
Теперь же беспокойство родителей связано не только с деньгами – системы кохлеарной имплантации производят в Австралии, США и Европе. Мамы с пристальным вниманием следят за каждым новым пакетом санкций, со страхом ожидая включения в них высокотехнологичных медицинских приборов. Случись подобное, тысячи детей в нашей стране лишатся возможности слышать.
"Имплант не работает без наружной части. Если вышел из строя аккумулятор, процессор у нас работать не будет, вышла катушка из строя, у нас ничего не работает. Сервис находится в Москве, даже если катушка вышла из строя, у нас нет на замену новой. Все. Она идет в школу и ничего не слышит", – отметила мама ребенка с кохлеарным имплантом Анна Юдич.
В свою очередь опасения матерей в минпромторге РФ прокомментировали следующим образом.
"Поставщики товаров заявляют о логистических проблемах с поставками в РФ систем кохлеарной имплантации, связанных с прекращением авиаперевозок, а также о проблемах с проведением платежей за ранее поставленную продукцию. Для нивелирования рисков в части обеспечения инвалидов ТСР минпромторг РФ совместно с производителями формирует объемы и графики потребности в сырье и комплектующих для проработки совместно с торговыми представительствами и минтрансом РФ логистических маршрутов и возможных графиков поставки", – заявили в ведомстве.
Пока поставки идут через параллельный импорт, однако от этого товар становится дороже еще в несколько раз. К слову, попытки создать собственное производство таких устройств на территории нашей страны уже есть. Об этом сообщила одна из московских лабораторий, которая занимается разработкой ассистивных технологий, направленных на повышение возможностей людей с различными нарушениями слуха, речи и зрения.
"Мы надеемся, что за два года сможем перейти к той стадии, когда это уже будет полноценный образец кохлеарного импланта, который можно будет передать на сертификацию в нашей стране. Надеюсь, что сертификация произойдет в ускоренные сроки, чтобы российские пациенты могли пользоваться нашили кохлеарными имплантами", – подчеркнул директор лаборатории "Сенсор-Тех" Денис Кулешов.
Создать свой имплант можно, однако он подойдет лишь тем, кто станет с нуля проходить операции по иплантации. Люди, у которых в организме уже стоит импортное устройство, не смогут сочетать его с внешней неродной деталью.
"Каждый иностранный производитель, чтобы защитить себя от потенциальных конкурентов, не делает устройство универсальным. Конечно, мы о такой проблеме в курсе. Нам очень хочется помочь таким пациентам и найти способ на каком-то уровне работать с другими имплантами", – подчеркнул Денис Кулешов.
А тем временем малыши с электронными ушками и их родители продолжают верить в лучшее. В такое непростое время мамы предлагают объединятся. Сейчас они на этапе создания своего сообщества, где будут не только делиться опытом, но и рассказывать другим мамам о том, как проходить путь от установки импланта до реабилитации и включения ребенка в социум. И как не пропустить патологию, ведь выявить глухоту получается не сразу.
"Он начал у нас просто акать в три года, я заметила, поскольку у меня медицинское образование. Чаще всего таким детям ставят диагноз только в школе, когда начинаются проблемы с письмом и диктантами, и тогда мамочки начинают бегать", – уточнила мама ребенка с кохлеарным имплантом Ольга Каменская.
А бегать приходится много. В Алтайском крае получить коррекционную помощь не так просто. Хорошие специалисты – сурдологи и сурдопедагоги – в регионе есть, но их остро не хватает, а ведь количество детей с нарушениями слуха за последние 10 лет увеличилось в разы.
"Чем раньше поставят диагноз, тем раньше ему начнут помогать, и тем больше у ребенка шансов заговорить. Когда ребенка подключат к аппарату, на него обрушивается шумовой поток. Шумовой поток состоит из множества звуков: где-то там шаги, где-то там машина, где-то хлопнула дверь, собака залаяла. На первых порах мы разбираем этот шумовой поток на части. Именно для этого нужен сурдопедагог. Слуховое восприятие развивается у детей первые три года. А потом логопед может спокойно работать с такими детьми", – рассказала сурдопедагог Алла Фёдорова.
Логопед Виктория Измайлова отметила, что задача специалиста – наверстать упущенное и помочь ребенку.
"Мы подбираем игры на слуховой анализатор и подключаем звукопроизношение. Детям в основном устанавливают импланты не с самого рождения, а чуть позже, поэтому наша цель восполнить то, что они упустили", – добавила она.
К сожалению, по словам родителей, в крае нет грамотных программ реабилитации. За ними приходится ездить в Москву и Санкт-Петербург. Кроме того, необходимо найти спонсоров для оплаты. К примеру, одна неделя занятий в столице стоит от 80 тысяч рублей.
"Мы обращались к министру социальной защиты населения по поводу адресной помощи для детей после кохлеарной имплантации. В других регионах такие программы есть. Нам не дали отрицательного ответа, надеемся, что какая-то поддержка от министерства для наших детей появится", – отметила Наталья Кириченко.
Если с такими детьми вовремя и качественно заниматься, они добиваются значительных успехов в любых сферах: играют на музыкальных инструментах, поют, хорошо учатся и занимаются спортом.
"Я учусь в обычной школе по обычной программе. Учусь нормально, мне дается это несложно. Общаюсь с нормальными ребятами, одинаковый круг общения", – рассказала Злата Юдич.
Сейчас инициативная группа родителей хочет, чтобы их проблемы услышали. Они надеются на активное сотрудничество с властями. Но и сами готовы помогать тем, кто впервые столкнулся с диагнозом глухоты у своего ребенка.
Каждая из этих мам смогла подарить своему малышу мир, наполненный звуками, яркими эмоциями и общением, и хочет поделиться этим опытом с другими родителями. Телефон для связи: 8(983)358-4541.
