Барнаульцу, страдающему редким генетическим заболеванием, требуется помощь. По рекомендациям медиков, инвалиду необходимо плавать - не реже четырёх раз в неделю
Семья добилась только разового посещения бассейна в неделю. Но этого явно недостаточно.
"Это убивает, это не должно быть так. Я десять дней проревела. У кого-то были праздники, а я в истерике билась, потому что я не знала, как со мной дальше поступят. Так не должно быть", – рассказывает мать 18-летнего барнаульца с редким заболеванием Наталья Лощинина.
У Александра редкое генетическое нейро-мышечное заболевание Меопатия Ульриха. Лекарства от него нет. Мышцы ослабевают настолько, что во сне дышать можно только с помощью аппарата НИВЛ. Проблем добавляют бюрократические тонкости: техника принадлежит детской паллиативной службе, но Александру уже исполнилось 18 лет. Аппарат должны забрать и дать другой.
При таком заболевании человек дышит через маску, но, если упустить момент, то можно перейти и на инвазивную вентиляцию – когда уже необходим прокол в трахее. Для больного Меопатией Ульриха пути назад, к маске, уже не будет.
При этом Наталье, которая осознает всю сложность состояния своего сына, пришлось добиваться возможности проводить инвалиду необходимую реабилитацию. Документ на ее разрешение, говорит женщина, получить удалось не сразу и буквально через войну с ответственными.
От миопатии Ульриха нет лекарства, но продлевает жизнь физическая активность – бассейн.
"Есть представление, что уже, может, не стоит и по больницам ездить, надо просто заниматься реабилитацией дома, каждый день, а её просто нет. Врач пишет: вам нужно ходить в бассейн не менее 4-5 раз в неделю. А мы ходим только один раз с горем пополам", – рассказывает Наталья Лощинина.
Женщина не раз обращалась в прокуратуру. Ответ: в городе три бассейна – кто мешает посещать? Но бассейн "Обь", к примеру, для людей с инвалидностью не подходит.
"Я им каждый раз говорю: "там нет условий". Они сами же отвечают: "Да, условий нет, но вы всё равно туда ходите", – рассказывает женщина.
Благодаря помощи министра спорта края появилась возможность плавать раз в неделю в "Олимпийском" – там в конце ноября установили подъёмник. Но проблема с раздевалками: они не предназначены для людей с ограниченными возможностями.
Министерство соцзащиты в ответе на запрос телеканала "Толк" заверило, что они нашли решение, как минимум, одной проблемы семьи Лощининых.
"Мы не увидели никаких препятствий для того, чтобы Александр посещал бассейн несколько раз в неделю. Для этого маме необходимо встретиться с руководителем бассейна и лично договориться о дне и времени, когда удобно посещать бассейн", – говорит заместитель начальника управления социальной защиты населения по городу Барнаулу Елена Винтер.
По словам чиновников, в помощь Александру технический вуз готов предоставить волонтеров. Несмотря на то, что и эти условия по-хорошему недостаточны, Наталья будет возить сына в "Олимпийский". Других вариантов просто нет – возможности Барнаула, к сожалению, далеки от столичных городов.
