За десять лет жизни у маленького Егора было уже порядка сорока переломов конечностей. Чтобы они случались реже, ему необходима особая терапия
Хрустальная болезнь относится к редким генетическим патологиям. Чтобы поддерживать здоровье таких людей, необходимо раз в три месяца ставить жизненно важный препарат "Памидронат". Родителям "хрустального" мальчика Егора Стаценко из села Хабары каждый год приходится бороться за получение этого лекарства. "Толк" узнал, почему ребенок не получает препарат вовремя и как мама добивается этого лекарства.
"Вот такие редкие"
Егору Стаценко 10 лет. Мальчик родился с редким генетическим заболеванием – несовершенный остеогенез, для которого характерна хрупкость костной ткани. О том, что ребенок родится особенным, его родители заранее не знали.
Жизнь маленького Сережи оказалась предметом розыгрыша, когда он выиграл в лотерею редкое и дорогое лекарство. Через год после введения препарата он научился стоять, держать голову и есть
"На УЗИ примерно в 37 недель мне говорили, что у малыша короткие ножки. После родов увидела, что он ими не шевелит, а когда стали разбираться, то выяснилось, что мы вот такие редкие", – рассказала мама Ирина Стаценко.
У Егора тяжелая степень заболевания, он часто ломает кости и не растет. Его рост сейчас составляет всего сто сантиметров.
"Откуда взялось это заболевание, мы вообще не знаем, раньше в семье никто не имел такую патологию. Егор – наш второй ребенок, мы его очень хотели и ждали", – поделилась Ирина.
Мальчик обучается на дому и сейчас уже перешел в четвертый класс. Больше всего он любит предмет окружающий мир, ему нравится наблюдать за животными и изучать их. В будущем Егор мечтает стать фермером, а пока помогает маме и папе в ведении домашнего хозяйства.
"Сын любит вместе с папой ездить на сенокос и на рыбалку. Дома старается заниматься всем подряд, даже посадил свой маленький огородик, на котором выращивает редиску", – рассказывает мама.
Она также отметила, что Егор очень активный ребенок, который всегда располагает к себе других людей. А все друзья и знакомые говорят, что он очень лучезарный.
У мальчика нет постоянного врача, который бы за ним наблюдал. Ирина рассказала, что они сами по себе и решать проблемы с лекарственными препаратами тоже приходится самостоятельно.
"Мы же не вечные"
Каждый год у семьи Стаценко возникает проблема с получением лекарства "Памидронат" для Егора. Ирина рассказала, что сначала они ставили его в Томске, и там проблем никогда не возникало.
Капать лекарство мальчику стали поздно, уже с пяти лет. Раньше семья просто не знала, что этот препарат необходим их сыну для нормальной жизни.
"Если бы начали капаться раньше, то у нас бы не было таких серьезных проблем. На счету Егора уже около 40 переломов. В маленьком возрасте сначала ломались руки, а потом и ноги. После примерно шести капельниц самочувствие сына стало улучшаться", – рассказывает Ирина.
По ее словам, в первый год лекарство они получали нормально, а потом как придется. В краевом минздраве им отвечают, что нет закупа, или ссылаются на какие-либо другие проблемы. В 2021 году Ирина действовала через депутатов, письма им писала, что и помогло решить вопрос.
"Каждый год мне нужно добиваться этого лекарства для своего сына. Приходится жаловаться, думаем уже даже обращаться в прокуратуру", – говорит женщина.
Препарат необходимо вводить мальчику один раз в три месяца. Следующее введение должно состояться 28 июня, и Ирина уже записала сына на прием, однако в больнице попросили позвонить ближе к дате и уточнить, будет лекарство или нет.
Ближе к назначенному времени у Егора начинают болеть кости и спина, повышается риск переломов, а также ухудшается общее состояние.
"Наша знакомая недавно дозвонилась в минздрав начальнику лекарственного отдела. Рассказала, что диалог у них прошел хорошо, он обещал решить вопрос, но с того момента прошло уже две недели", – сказала Ирина.
В прошлом году маленькому Егору по квоте сделали три операции в Санкт-Петербурге, вставляли штифты в ноги. Родители стремятся к тому, чтобы их ребенок начал нормально ходить.
"Хоть он у нас и активный мальчик, но время идет, а мы не вечные", – поделилась мама.
По утверждению Ирины, этот препарат нельзя нигде найти. Семья пыталась купить его самостоятельно, обыскали все известные аптеки и пробовали сделать это через Москву.
"Мы так поняли, что лекарство может заказать только минздрав. Нам бы хоть сказали, где его можно взять, либо перевели на какой-либо аналог. Мы даже не знаем, есть ли он вообще в России, может быть, из-за санкций не привозят больше", – переживает Ирина Стаценко.
Редакция "Толка" направила запрос в краевой минздрав для разъяснения ситуации и продолжает следить за развитием событий.
На долю маленькой девочки Васи выпала потеря обоих родителей и непростое заболевание, но ее дядя не дает своей племяннице падать духом
