Маруся Яценко готовится к поездке в Дубай – там девочке введут заветный укол, чтобы остановить страшную болезнь. Четыре года семья Маруси собирала деньги на самый дорогой препарат в мире
Они до сих пор не могут расслабиться и поверить в то, что все получилось. Четыре года сбора денег на самое дорогое лекарство в мире – Золгенсма. Этот укол жизненно необходим Марусе.
В два года ей поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия. Со временем ребенок перестал ходить и даже ползать. Болезнь постепенно забирает и другие функции. Для многих этот диагноз звучит как приговор. И даже маленькая Маруся знает, что будет, если болезнь не лечить.
За эти четыре года не раз опускались руки, признается мама Маруси. Просить деньги было тяжело, но приходилось. В то, что 14 февраля сбор был закрыт, сложно поверить. Всем миром удалось собрать почти 188 млн рублей.
Большой вклад в информационную поддержку внесли два обычных человека из Казани. Волонтеры прошли пешком почти 3 000 километров до Барнаула, чтобы привлечь внимание к проблеме Маруси. Это 60 дней в пути.
Впереди – лечение в Дубае. Три месяца Маруся проведет под наблюдением врачей, как только получит заветный укол. Препарат остановит болезнь. А значит, у девочки могут исполниться простые желания: снова ходить, и как все – пойти в школу.
Ребенку предстоит не только лечение, но и длительная реабилитация. Но самое сложное уже позади, в том числе и у мамы Маруси, которая за эти годы борьбы, кажется, пережила даже большее, чем сама Маруся, доказав всем, кто не верит: материнская любовь и поддержка даже незнакомых людей творят чудеса.
Накануне введения очередной дозы "Спинразы" девочке ее мама узнала о том, что препарат планируют заменить на отечественный дженерик. Женщина обратилась в прокуратуру
