Тот случай, когда 250 рублей действительно могут спасти жизнь – четырехмесячной девочке из Барнаула. У малышки с рождения редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия
Улыбаться четырехмесячная малышка Тася еще, слава богу, может. А вот шевелить ножками, ручками и держать головку так и не научилась. Девочке еще не исполнился месяц, как у нее обнаружили редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию.
"Мы узнали чисто случайно, просто ребенок вялый, мы думали, характер такой – спокойная, ленивая", – рассказывает Елена Ларионова, мама Таси.
Оказалось – не черта характера, а патология, прогрессирующая изо дня в день. С такой агрессивной формой болезни ребенок может не дожить и до двух лет.
Недавно девочка второй раз переболела пневмонией и совсем ослабела.
"Уже у нее пошла атрофия глотательного рефлекса, она не кушает сама, на зонде, соску она тоже же не сосет", – говорит мама девочки.
Подарить шанс на жизнь помогла бы серия дорогостоящих препаратов – спинраза. Нужно 32 миллиона рублей на загрузочные четыре укола. Родители надеялись на помощь краевого здравоохранения.
"Чем раньше проявляется болезнь, тем она агрессивнее , не знаю, что ждет Минздрав, наверное то, что ребенок уйдет, лечения не будет, они нам в открытую говорят, лечения не будет. Спинраза должна быть включена в список жизненно необходимых препаратов в 2021 году – и расход должен ложиться не на региональный бюджет, а на федеральный, и они вот этого ждут, - в региональном бюджете, говорят, денег нет", – рассказывает Елена Ларионова.
А времени нет – в запасе всего несколько месяцев – родители активно пытаются собрать непосильную для них сумму. В идеале нужно не 32, а 160 миллионов – на американское инновационное лекарство – один укол и ребенок встанет на ноги, рассказывает мама Таси и приводит реальные примеры.
"Уже 19 детей получили лекарство в России… Как они себя чувствуют? Они практически все держат голову, сидят и потихонечку начинают ходить", – говорит женщина.
Кстати, всем этим детям помог не минздрав, а обычные люди, такие как мы с вами. К слову, всего 253 рубля с каждого жителя Барнаула – и малышка будет жить.
