Времени еще меньше: на лечение маленькой Маши из Барнаула нужно 170 млн рублей

Редакция, Телеканал, 20:11, 20.01.2021

Маша Яценко постепенно теряет навыки. Болезнь атрофирует мышцы. У ребёнка – спинальная мышечная атрофия. Часто таких детей ждёт питание через трубку, вентиляция лёгких и смерть

Всего лишь 300 граммов отделяют от счастливой жизни: маленькая Маша из Барнаула рискует упустить жизненно важное лечение, если её родители не успеют собрать более 170 млн рублей. Сейчас трёхлетний ребёнок весит чуть более 13 килограммов. Прибавит еще немного – и ей уже нельзя будет ввести спасительное лекарство. Подробности – в сюжете канала "Толк".

Малыш из Барнаула выиграл в лотерею шанс на исцеление от тяжелой болезни

Малыш из Барнаула выиграл в лотерею шанс на исцеление от тяжелой болезни

Полуторагодовалый Сережа Сергеев страдает спинальной мышечной атрофией, лекарство для его излечения стоит 172 млн рублей

Об истории девочки канал рассказывал ещё весной, когда её родители открыли сбор средств на борьбу со смертельным диагнозом. За это время удалось собрать чуть более четырёх миллионов рублей, а нужно в 40 раз больше, чтобы получить спасительный укол швейцарского препарата – "Золгенсма". Это самое дорогое лекарство в мире, и оно способно остановить болезнь.

В минздраве края каналу пояснили, что в регионе 24 ребёнка страдают подобным диагнозом. 10 из них получают другой препарат, который называется "Спинраза":

"В настоящее время проходят лечение 10 детей препаратом "Спинраза", закупленным за счет средств краевого бюджета. Остальные дети нуждаются в дополнительном обследовании, после которого будет установлена тактика их лечения".

И если "Золгенсма" ставится один раз на всю жизнь, "Спинразу" придётся вводить пожизненно. Один курс лечения стоит около 10 млн рублей.

Сейчас кому-то удаётся добиться уколов за счёт краевого минздрава. Но родители сравнивают эту помощь с русской рулеткой: где гарантия, что следующий укол закупят?

Мама Маши верит, что они успеют собрать деньги, пока девочке ещё можно ввести укол – один раз и на всю жизнь. Помочь этой крохе выжить может каждый.

Сбербанк: 4276 0200 1263 4595
Людмила Ивановна П. (мама)

Лента новостей