Регионы "подстрахуют" федеральным финансированием, если им не будет хватать своих средств на лечение людей с орфанными заболеваниями - об этом давно просили в том числе алтайские депутаты
Регионам, которые не справляются с закупкой дорогостоящих препаратов для лечения редких заболеваний, со следующего года будут помогать деньгами из федеральной казны. Соответствующую поправку в закон об основах охраны здоровья граждан одобрила Госдума. Ранее краевые власти уже просили Правительство страны "забрать" на федеральный уровень ряд орфанных пациентов, на лечение которых региональный бюджет ежегодно направляет сотни миллионов рублей.
Тяжелая болезнь, даже если она является очень редкой, – это не приговор. В Краевом центре охраны материнства и детства рассказали, как в регионе помогают пациентам с орфанными заболеваниями
Норма, по которой регионы смогут рассчитывать на "подстраховку" из федерального бюджета при затруднениях с закупкой препаратов для орфанных пациентов, вступает в силу 1 января 2026 года.
Порядок и критерии для перечисления межбюджетных трансфертов Правительство установит дополнительно, сказано в тексте закона. Уточняется, что регион должен будет подтвердить невозможность исполнить свои обязательства перед больными.
Как сообщает сайт парламента Алтайского края, сейчас в России насчитывается 21 тыс. носителей редких заболеваний. В среднем на лечение одного такого больного ежегодно требуется порядка 2,7 млн рублей. В отдельных случаях стоимость терапии исчисляется десятками миллионов в год.
Порядка 650 "орфанников", как взрослых, так и детей, сегодня проживают в Алтайском крае, сообщили в местном представительстве Всероссийского общества орфанных заболеваний. По данным краевого минздрава, в 2024 году на медикаменты для таких пациентов регион суммарно направил 938,6 млн рублей.
Дороговизна препаратов неоднократно приводила к срывам в лекарственном обеспечении по всей стране. В частности, указанную поправку в федеральный закон приняли после вмешательства Конституционного суда РФ: ранее туда обратились власти Татарстана с просьбой разграничить полномочия по закупке лекарств между регионом и федеральным центром.
В целом за прошлый год в краевой минздрав поступило более тысячи обращений от жителей региона по вопросам лекарственного обеспечения
О "федерализации" помощи орфанным больным просили и алтайские парламентарии: АКЗС направляло соответствующее обращение в Правительство РФ в 2022 году. Тогда депутаты предлагали "забрать" на федеральный уровень такие заболевания, как спинальная мышечная атрофия (СМА), болезнь Ниманна-Пика, наследственный ангионевротический отек (НАО), фенилкетонурия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и другие.
Сейчас из федерального бюджета полностью финансируется только 14 высокозатратных нозологий. Помимо этого, существует всероссийский фонд "Круг добра", на попечении которого находятся дети с рядом редких диагнозов. При этом не все несовершеннолетние "орфанники" проходят по критериям фонда и в итоге получают лечение за счет регионов, как и большинство взрослых больных.
Ранее "Толк" подробно писал о ситуации с лечением пациентов со спинальной мышечной атрофией, препараты для которых как раз приобретает край, а не "Круг добра": минздрав региона пытался через суд добиться возможности указывать при закупках не торговое наименование лекарства, а международное непатентованное. Это бы дало правовые основания закупать на торгах не только оригинальный импортный препарат "Спинраза", но и его более дешевый отечественный аналог. Однако группа родителей детей-"СМАйликов" резко выступила против перехода на дженерик, который, по их словам, не прошел клинических испытаний на добровольцах.
Региональный минздрав через суд добивается разрешения закупать препарат для "СМАйликов" не по торговому наименованию, а по действующему веществу. Но родители пациентов боятся перехода на аналог
