Как родители девочки из Барнаула борются с редким заболеванием ребенка

Как родители девочки из Барнаула борются с редким заболеванием ребенка

Пока медицина не способна вылечить заболевание ребенка

Двухлетняя жительница Барнаула Варвара Кутмина родилась с редким генетическим заболеванием – у нее отсутствует радужная оболочка глаза, сообщает "Аиф Алтай".

Она ходит дома в обычных очках, а на улице надевает специальные.

Семья давно мечтала о дочери, и ее рождение стало самым главным событием в жизни.

"Однажды к нам пришел врач, чтобы закапать Варе глаза. Вдруг прозвучал вопрос: "А вам уже закапывали"? Жена сказала, что нет. Тут доктор обратила внимание на то, что у нашей дочери большие зрачки и нет радужной оболочки глаз. Уже на следующий день мы прошли обследование, и нам поставили диагноз – аниридия", – рассказывает отец Вари Вячеслав Кутмин.

Известие о редком заболевании ребенка вызвало панику у родителей. Отец стал искать любую информацию в интернете и выяснил, что с таким заболеванием рождается один ребенок на 100 тысяч. Также он нашел Галину Генинг, которая не имеет медицинского образования, однако обладает знаниями о заболевании и консультирует людей.

Именно она рассказала родителям, что ребенку нельзя находиться на солнце без специальных очков, а также научила специальным процедурам для глаз. 

Семья пыталась найти детей с таким диагнозом в Барнауле, но ничего не вышло. Вскоре они познакомились с семьей из Новосибирска, у которой ребенок с таким же диагнозом. Теперь эти две семьи дружат и во всем поддерживают друг друга.

В конце апреля Варе исполнится два года и четыре месяца. Она любит рисовать, с удовольствием слушает сказки, но ее самое любимое занятие – это танцы.

Сейчас ее зрение – минус три. Операции и лечения от этого недуга не существует. В мае они поедут на осмотр в Новосибирск. Недавно они уже в третий раз проходили комиссию, чтобы ребенку дали инвалидность, но вновь получили отказ. 

Родители мечтают, что в скором времени появится лечение этого заболевания, ведь медицина не стоит на месте.


1000

Лента новостей

Лента новостей