Режим питания, который необходимо соблюдать больным с фенилкетонурией, выходит "в копеечку", а материальное положение их семей затруднительно. В связи с этим они попросили о государственной помощи
Родители детей, которые вынуждены соблюдать диетотерапию, включающую в рацион продукты с низким содержанием белка, обратились за помощью к депутату Госдумы, лидеру алтайских социалистов Александру Терентьеву. Люди рассчитывают на государственную помощь больным с фенилкетонурией, а именно на компенсационную выплату, сообщает пресс-служба алтайского отделения партии "Справедливая Россия – За правду".
Заявители указали, на данный момент за счёт средств бюджета дети с таким диагнозом обеспечиваются только специализированными продуктами лечебного питания (далее – СПЛП, – прим. ред.), однако и тут не обходится без проблем. Например, по словам родителей, систематически происходит его замена, не прописанная в протоколах врача-генетика и заявках врача педиатра. Также СПЛП периодически выдают не в срок, частями, в недостаточном объёме и т.д.
Кроме того, дополнительные сложности для семей создаёт покупка низкобелковых продуктов. В Алтайском крае нет специализированных торговых точек, которые продают низкобелковые продукты. Родители вынуждены заказывать продукты питания в интернет-магазинах, а также оплачивать доставку из других муниципалитетов края, а иногда и других городов России. На покупку дорогостоящих специализированных малобелковых продуктов уходят значительные средства. Например, на ежедневный рацион ребёнка трёх лет необходимо затратить в среднем 743 рубля, семи лет – 1 132 рубля, 12 лет и старше – 1 707 рублей. Уточняется, что в месяц продукты на одного обходятся в 20-75 тысяч рублей.
Барнаулец пожаловался на невозможность получения необходимых медицинских препаратов, которые ему пришлось ждать больше месяца, а некоторые более полугода
В обращении родители рассказывают о регионах, где принято решение о поддержке семей с детьми с фенилкетонурией. Так, в Оренбургской области семьям возмещают 50% расходов на оплату малобелковых продуктов. В ряде регионов выплачиваются ежемесячные выплаты различного размера.
Заявители просят Александра Терентьева помочь в разрешении вопроса обеспечения их детей своевременным полноценным объемом СПЛП и низкобелковыми продуктами питания в форме установления компенсационной выплаты.
"Именно выплату, чтобы каждая семья могла приобрести те продукты, которые их ребенок тоже будет есть", – пишут заявители. Также они попросили рассмотреть возможность обеспечения низкобелковыми продуктами питания и взрослых с диагнозом "фенилкетонурия".
Александр Терентьев направил депутатский запрос губернатору Алтайского края, указав предложение родителей.
"Если полноценная жизнь людей с таким заболеванием зависит от диетотерапии, которую наши граждане потянуть не могут, необходимо им помочь. Причем соблюдать такой режим питания им нужно пожизненно, что, как мы видим из подсчётов жителей, знакомых с этой болезнью, обходится очень дорого. Поэтому выплата станет для них существенной господдержкой", – отметил депутат Госдумы.
Накануне введения очередной дозы "Спинразы" девочке ее мама узнала о том, что препарат планируют заменить на отечественный дженерик. Женщина обратилась в прокуратуру
