Жительница Барнаула обратилась в прокуратуру из-за замены препарата для ребенка

Женщина считает, что новое лекарство пока не заслужило доверия. А минздрав края между тем препарат решил заменить в одностороннем порядке

О борьбе за жизнь Марии Яценко, которой с рождения поставлен диагноз "СМА" – спинальная мышечная атрофия, мы рассказывали не раз. С 2020 года девочка получает лечение препаратом "Спинраза". Одна инъекция стоит порядка 7 млн рублей.

Право на лечение за счет государства семье пришлось отстаивать в суде. Он встал на сторону нуждающихся. Инъекции по закону положено ставить каждые четыре месяца. Но с этим то и дело возникают проблемы. Минздрав края, по словам мамы девочки, пытался добиться замены бельгийского препарата "Спинраза" на дженерик "Лантесенс".

"Лантесенс", который не так давно вышел на российский рынок, не прошел клинических испытаний, нет практики его применения, никто не знает, какие могут быть последствия, какова эффективность, какие будут побочные эффекты", – прокомментировала мама Маруси Яценко Людмила.

Суд в замене препарата министерству отказал. Но накануне маму Маруси в краевом центре охраны материнства и детства, куда девочку положили для планового введения препарата, предупредили, что 15 января им поставят не уже доказавшую свою эффективность "Спинразу", а именно дженерик, как решил минздрав.

Людмила Яценко обратилась за помощью в правоохранительные органы и попросила огласки проблемы в СМИ. После вмешательства Следственного комитета края, говорит женщина, ее заверили в том, что девочке через несколько дней введут все же проверенный временем препарат. Бороться за жизнь ребенка приходится постоянно, говорит мама.

А между тем у Маруси есть шанс жить полноценно. Помочь может препарат "Золгенсма", один из самых дорогих в мире. Он вводится однократно, при этом замещает поломанный ген. Поставить такой готовы в клинике в Дубае. Но для этого нужны огромные средства. Их сбор идет уже много лет. К делу подключились добровольцы. Так, ради жизни Маруси двое мужчин два года назад пешком преодолели путь из Казани в Барнаул.

"На лечение и проживание девочки, ее мамы, а также на дорогу до клиники и обратно в общей сложности нужно 17 млн 429 тысяч 171 рубль. Год назад мы были как никогда близки к цели, но из-за колебаний курса валют пришлось открыть дополнительный сбор средств. На сегодня для спасения Маруси недостает еще 10 млн 848 тысяч 937 рублей", – поделился доброволец Марат.

К слову, каждый из нас может оказать посильную помощь Марусе. Не оставайтесь равнодушными: жизнь юной жительницы Барнаула сегодня во многом зависит от добрых и отзывчивых людей.