Еще год назад маленькая Юля была обычным ребенком. А затем врачи обнаружили у нее синдром Ли – генетическое заболевание, из-за которого в марте девочка начала задыхаться
Аппарат, по словам алтайских врачей, есть – универсальный ВентиЛоджик. Но московский пульмонолог заявил маме ребенка Анастасии Алтуховой, что девочке он противопоказан, и нужен другой – ПризмаЛаб, он стоит 450 тысяч рублей. А у Юли тем временем каждую ночь останавливается дыхание.
"Вот, сатурация, пульс. Если низкий, аппарат пищит, и естественно, я просыпаюсь, и ребенка бужу, значит она не дышит. Кислород не очень полезен при нашем заболевании, но иногда, когда сатурация низкая, мне приходится его включать", – рассказала мама девочки.
По мнению специалистов, опасений усугубления состояния ребенка при применении аппарата Ventilogic LS неинвазивной ИВЛ нет. На 30 декабря запланировано подключение ребенка к данному аппарату на дому при согласии законного представителя.
Но Анастасия не прекращает поиски способов спасти жизнь дочери. Так, за границей ставят вакцину от поломки гена. Юля уже в очереди, но сроки программы неизвестны. Поэтому сейчас ее мама просит помощи у всех неравнодушных – чтобы собрать средства для нужного аппарата. Сейчас осталось собрать всего 50 тысяч рублей.
