В Министерстве здравоохранения России провели видеосовещание с регионами о редких заболеваниях, сообщают в пресс-службе главного управления по здравоохранению и фармацевтической деятельности Алтайского края.
На 1 января этого года в Алтайском крае зарегистрировано 156 пациентов, страдающих редкими болезнями, причем 110 из них дети. Из 24 нозологий, включенных в редкие заболевания Федерального регистра, в крае выявлены пациенты по 15 нозологиям, из которых наиболее дорогостоящее лечение требуются пациентам с диагнозом фенилкетонурия, юношеский артрит с системным началом, апластическая анемия, галактоземия, первичная легочная гипертензия мукополисахаридоз, гемолитико-уремический синдром, пароксизмальная ночная гемоглобинурия.
Участники совещания провели анализ ситуации в сфере оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсудили общие подходы к проведению диагностики и оказанию медицинской и лекарственной помощи, как детям, так и взрослым.
В 2015 году на обеспечение лечебным питанием и лекарственными препаратами пациентов края с редкими заболеваниями было затрачено 108 млн 35 тысяч рублей. Эти средства были выделены из федерального и регионального бюджетов и средств благотворительного марафона «Поддержим ребенка».
Напомним, что в 2016 и 2017 годах Алтайский край получит лекарства для лечения редких болезней на сумму около 2 млрд рублей.
