Мать уверена, что органы опеки решили забрать у нее ребенка после того, как она стала требовать дорогостоящее лекарство
Жительница Барнаула боится, что у неё могут отобрать ребёнка – органы опеки заинтересовались их семьёй. По мнению экспертов, жизни и здоровью 15-летней девочки с синдромом Дауна угрожает опасность. А вот мама ребёнка уверена, что на их семью начали оказывать давление после того, как она стала требовать дорогостоящее лекарство для дочери.
Ангелине 15 лет. Она родилась с синдромом Дауна. Зимой девочка начала терять сознание, иногда у нее падает сатурация – это следствие порока сердца и высокого давления в лёгких.
Дорогостоящий препарат, который нужен девочке, называется Мацитентан. Ребенок принимает его один раз в день. Стоимость одной коробки, которой хватит на месяц, составляет 141 тысячу рублей. Курс лечения – год. Без лекарства ребёнок не выживет. Препарат положен ребёнку бесплатно. Но когда мама Ангелины начала требовать лекарство, их семьёй внезапно заинтересовались в опеке. Женщину вызвали на комиссию.
Александра уверена: всё потому, что она не согласна с мнением врачей о том, что девочку нужно госпитализировать из-за сатурации. И, кстати, семья даже арендует за свой счёт кислородный концентратор.
Недавно Ангелину выписали из федерального центра в Новосибирске. И там специалисты рекомендовали ребёнка лечить на дому. Это необычная девочка, и дома ей хотя бы психологически будет легче.
"Это вот сейчас у неё страх, естественно, потому что они сломали психику моему ребёнку. Она мне сейчас не доверяет. Когда я поехала на ПДН, у неё даже кровь из носа пошла от страха. Она думала, что мы везём её опять в больницу. Она ревела, она кричала: "Мамочка, я не болею, мне не больно ничего". Это всё страх у неё, из-за того, что они с ней натворили, с ребёнком", – говорит мать ребёнка-инвалида Александра Посашкова.
В комиссии ПДН Александру "оправдали". Но спустя пару дней пришло письмо – ее поставили на учет по статье 77: это значит, если признают угрозу для ребенка, его отберут.
"У неё на руках умирал ребёнок. Причём, её бы саму и обвинили в этом, потому что ребёнок умер, а она ничего не сделала. Сказали бы: "А почему вы лекарства не давали?" Она бы сказала: "Мне никто не дал". – "А вы обращались?" – "Да". – "Докажите!", – говорит председатель краевой общественной организации "Алтайпотребнадзор" Алексей Майер.
По его словам, все это связано с системой ОМС, так как если произойдет превышение средств, то "попадет" врачу.
"ОМС, наш минздрав – они связаны, просто профилем работы. И я понимаю того же самого главврача. Если она будет выписывать всем просто с руки, кто же её за это похвалит?", – отмечает он.
Сейчас семья Посашковых боится, что их ребёнка могут забрать. И ведь страшно представить, как это отразится на психике девочки.
"Мы неразлучны с ней 15 лет. Мы вместе: гулять, в магазин. И я, естественно, с ней рядом. Я не могу её оставить. Как? Я каждую минуту боюсь за неё", – говорит женщина.
Ранее сообщалось, что мать девочки с синдромом Дауна чуть не лишили родительских прав в борьбе за лекарство.
Чтобы добиться успеха, заниматься с "солнечным" ребенком нужно в постоянном режиме, однако не у всех в Алтайском крае есть такая возможность
