X

"Закупа так и нет": отец алтайского СМАйлика продолжает бороться за права сына

Роман Чепуштанов на одиночном пикете
Роман Чепуштанов на одиночном пикете Фото: Предоставлено "Толку"

Папа Матвея Чепуштанова по-прежнему выходит на одиночные пикеты к зданию правительства и пытается добиться от краевого минздрава выделения жизненно важного препарата для своего сына

Отец четырехлетнего Матвея Чепуштанова, страдающего спинальной мышечной атрофией, прокомментировал заявление краевого минздрава о том, что лекарственный препарат "Спинраза" не показан его сыну в соответствии с телемедицинскими консультациями, которые проводились в 2021 и 2022 годах.

"Обеспечение оказания медицинской помощи конкретному ребенку с орфанным заболеванием осуществляется по решению экспертного совета фонда "Круг добра" при наличии копии выписного эпикриза из медицинской карты стационарного больного, выданного медицинской организацией, подведомственной федеральному органу исполнительной власти – федеральной медицинской организацией", – сообщали "Толку" в ведомстве.

Не показано: минздрав пояснил, почему алтайский СМАйлик не получает лекарство

"Не показано": минздрав пояснил, почему алтайский СМАйлик не получает лекарство

Лекарственный препарат "Спинраза" Матвею Чепуштанову не показан в соответствии с телемедицинскими консультациями, которые проводились в 2021 и 2022 годах

Роман Чепуштанов, папа мальчика, с таким ответом министерства не согласен. Он объяснил, что в силу закона лица из категории страдающих орфанными заболеваниями обеспечиваются лекарственными средствами, в том числе назначенными по решению врачебной комиссии по жизненным показаниям, бесплатно за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов РФ.

"Полномочия исполнительного органа государственной власти Алтайского края в сфере охраны здоровья граждан осуществляет краевой минздрав, а никак не фонд "Круг добра". Это следует из системного толкования ст. 6.2 Федерального закона номер 178-ФЗ "О государственной социально помощи", постановления правительства РФ от 30 июля 1994 года номер 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения и лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения", раздел 5 программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 года, утверждённой постановлением правительства РФ от 28 декабря 2020 года номер 2299", – поясняет мужчина.

Он также рассказал, что 14 марта текущего года, спустя год после вынесения решения суда, врачебная комиссия назначила Матвею препарат "Спинраза" по жизненным показаниям на постоянной основе.

Кассационный суд оставил решения нижестоящих судов в силе, а все жалобы краевого минздрава без удовлетворения.

"В ответе минздрава нет ни одной ссылки на законы, только их субъективное мнение. По поводу телемедицинских консультаций, все они были проведены после решения суда от 19 марта 2021 года, обязавшего поликлинику назначить препарат "Спинраза", и не были учтены как какое-то доказательство судами вышестоящих инстанций. В нашей врачебной комиссии есть отдельный пункт о том, что поликлиника направит ходатайство в минздрав о закупе для Матвея препарата "Спинраза". Закупа нет и по сей день", – сказал Роман Чепуштанов.

Напомним, Роман Чепуштанов на протяжении нескольких недель выходит к зданию правительства Алтайского края на одиночные пикеты с требованием, выделить его сыну положенный по решению суда препарат "Спинраза".

Прогресс есть: за что родители Сережи Сергеева судятся с краевым минздравом

"Прогресс есть": за что родители Сережи Сергеева судятся с краевым минздравом

Жизнь маленького Сережи оказалась предметом розыгрыша, когда он выиграл в лотерею редкое и дорогое лекарство. Через год после введения препарата он научился стоять, держать голову и есть

Лента новостей