В этом году Матвей получит шесть инъекций препарата вместо трех. Лечение оплатит краевой бюджет. Это должно было быть сделано еще два года назад
В марте барнаулец Матвей Чепуштанов получил необходимое лечение, за которое семья боролась в суде. Об этом "Алтапрессу" рассказал отец мальчика Роман.
У ребенка тяжелое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Несмотря на то что он получил укол "Золгенсма", мальчику необходима комбинированная терапия – уколы "Спинразой". Стоимость одной инъекции этого препарата составляет около 40 млн рублей.
Более полугода Чепуштановы судились с краевым минздравом за право получить "Спинразу". Отец проводил пикеты у стен краевого правительства и даже объявлял голодовку.
Семья добилась того, чтобы лекарство выдавали за счет бюджета. Теперь они ищут, кто мог бы вводить ребенку препарат, ведь таких специалистов в регионе всего несколько
В декабре 2022 года правоохранительные органы завели уголовное дело о халатности и неисполнении судебного решения в отношении алтайского минздрава.
"В связи с тем, что решение суда не исполнялось с марта 2021 года, лечение считается прервавшимся. Поэтому врачами центра материнства и детства было принято решение вводить "Спинразу" загрузочной дозой. В этом году Матвей получит шесть инъекций препарата вместо трех", – поделился Роман Чепуштанов.
На данный момент судебные тяжбы продолжаются. Уже назначена дата кассационного слушания, в ходе которого суд рассмотрит жалобу минздрава.
За время разбирательств, пока терапии не было, здоровье сына ухудшилось, добавил родитель. Таких последствий можно было бы избежать, если бы инъекции проводились своевременно, считает Роман.
Ранее стало известно, что российский аналог лекарства "Золгенсма" может появиться на рынке к 2026 году.
Несмотря на полную обеспеченность алтайских СМАйликов препаратом "Спинраза", Матвей Чепуштанов так и не получил долгожданный укол
