Девочка страдает редким генетическим заболеванием
Активисты "Народного фронта" добились оформления инвалидности трехлетней девочки из Барнаула с редким генетическим заболеванием. Родители ребенка трижды получали отказ в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). После вмешательства регионального отделения ОНФ вопрос был решен в пользу семьи из Алтайского края, говорится на сайте "фронтовиков".
Трехлетняя Варвара Кутминова страдает редким врожденным генетическим заболеванием органов зрения – отсутствием радужной оболочки глаза. Это заболевание приводит к ухудшению зрения, осложнениям и предполагает оформление инвалидности.
Между тем последняя медико-социальная экспертиза, которая прошла с 12 марта по 8 апреля, расценила нарушения функций организма Варвары как этап незавершенной медицинской реабилитации. Специалисты заключили, что после реабилитационных мероприятий и при наличии оснований девочка может быть вновь направлена на медико-социальную экспертизу. Родители не понимают – на реабилитацию чего может быть направлен ребенок без радужной оболочки глаза.
Ежегодно в Алтайском крае получают инвалидность около 12 тысяч человек
«Мы отчаянно боремся за то, чтобы сделать жизнь ребенка полноценной, а борьба с МСЭ осложняет и без того нашу нелегкую жизнь. Да, мы родили ребенка, чтобы самим воспитывать и давать все, что у нас есть, но без помощи государства, пенсии по инвалидности нам никак не справиться. В нашей семье работает только папа, я не могу работать, так как все время занимает уход за дочкой», – рассказала мать девочки Анна Кутминова.
Региональное отделение ОНФ направило обращение руководителю Главного бюро МСЭ по Алтайскому краю с просьбой взять ситуацию с дочерью Кутминовых на контроль. Через три дня общественники получили ответ о том, что документы Варвары Кутминовой направлены в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы для получения консультативного заключения.
«Семья Кутминовых с большим пониманием относится к состоянию своего ребенка. Они полны ответственности сделать так, чтобы девочка была социально адаптирована, чтобы она имела будущее в обществе. Девочке дали инвалидность, маме назначили пенсию. Проблема решена. Региональное отделение ОНФ продолжит решать проблемы по реабилитации детей со сложными заболеваниями», – отметила сопредседатель регионального штаба ОНФ Ирина Козлова.
«Результат по установлению ребенку статуса инвалида свидетельствует о том, что такие сложные случаи необходимо разрешать путем очень тщательного индивидуального подхода и при этом действовать прежде всего в интересах ребенка», - отметил эксперт ОНФ по вопросам социальной политики и делам инвалидов, генеральный директор Национального центра проблем инвалидности Александр Лысенко. Он подчеркнул, что такие сложные случаи должны быть учтены в подготавливаемом сейчас приказе Министерства труда и социальной защиты, который касается классификации и критериев установления инвалидности для детей.
Справедливость удалось восстановить только в 2018 году
Подобный индивидуальный подход при установлении инвалидности у детей должен быть закреплен в этом документе.
