Справедливость удалось восстановить только в 2018 году
Пять лет понадобилось семье из Алейска, чтобы признать ребенка инвалидом. Все это время девочка не получала льготные лекарства и бесплатную реабилитацию, пишет "МК на Алтае" со ссылкой на родителей подростка.
Марии (здесь и далее все имена изменены - прим. ред.) сейчас 12 лет. Девочка знает, что когда-то у нее была сестренка-близняшка. Она умерла, прожив всего месяц после рождения. А вот Машу удалось спасти. За жизнь ребенка, появившегося на свет на четыре месяца раньше положенного срока, боролись сначала врачи краевого перинатального центра, а затем Алтайской краевой клинической детской больницы. И хотя домой малышку увозили подключенной к аппарату искусственной вентиляции легких, родители верили – самое страшное уже позади. Они отвоевали дочь у смерти.
"Когда я ее впервые увидел, у меня кровью сердце обливалось. Крошечная, с мою ладонь, вся перемотанная какими-то проводами, трубками. Мы поклялись, что сделаем все, чтобы сохранить ей жизнь, чтобы она была счастлива", - вспоминает папа Маши Владимир.
В первом полугодии 2018 года на программу «Доступная среда» в Алтайском крае потратили 8,6 млн рублей. Всего в крае планируется адаптировать
Перечисления диагнозов девочки занимают треть страницы листа формата А4. Ребенка постоянно мучили приступы удушья, вплоть до остановки дыхания. "Самыми сложными были первые три года. Приступы были настолько страшными, что ее увозили в реанимацию. Она не раз была на грани жизни и смерти, спасибо врачам, которые возвращали нам дочку", - продолжает мама девочки, Ольга.
С возрастом благодаря комплексному лечению и реабилитации приступы стали реже, да и девочка, став постарше, научилась определять предвестники, симптомы надвигающегося кризиса и своевременно просить помощь. Ежегодно девочку отправляли на обследование для подтверждения инвалидности, а когда ей исполнилось восемь лет сначала эксперты Алейского бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), а затем и краевого решили, что она больше не нуждается в помощи государства и отменили ей инвалидность.
У ребенка развилась серьезная ожоговая болезнь
"Меня позиция экспертов повергла в шок. Мы предоставили кучу медицинских заключений, в которых черным по белому написано, что состояние Маши по-прежнему остается тяжелым, она, как и раньше кислородо-зависима. Ей необходимы определенные лекарственные препараты, в которых нам отказали, сняв инвалидность, так же как и в бесплатном санаторно-курортном лечении", - до сих пор недоумевает мама девочки.
Чтобы доказать правоту женщина повезла дочку в Санкт-Петербург в независимую клинику детских болезней военно-медицинской академии, где ребенка обследовали ведущие специалисты страны и выдали заключение, что есть все основания для постановки ее на инвалидность. Однако местные эксперты сослались на то, что выводы питерских медиков для них не аргумент.
В 2017 году женщина обратилась в центральный районный суд Барнаула. Но тогда Фемида не встала на сторону девочки, сочтя выводы МСЭ вполне обоснованными. После проигрыша в суде отступать спустя три года борьбы Ольга не собиралась. «Я человек военный, упертый и если ставлю цель, иду до конца, тем более, когда дело касается моего ребенка», - говорит она.
Женщина добилась повторного обследования, на этот раз в Федеральном бюро медико-социальной экспертизы РФ. Столичные эксперты, мягко сказать, были удивлены выводами алтайских коллег и после комплексного обследования, выдали прямо противоположное заключение – признать Машу инвалидом. В мае 2018 года суд обязал МСЭ Алтайского края установить девочке категорию ограничения жизнедеятельности, указанную в заключение федеральных экспертов.
