В первом таком мероприятии участвует три семьи, дети в которых болеют ДЦП, синдромом Ли и Костелло. А всего в крае нуждаются в паллиативном лечении почти 300 мальчиков и девочек
Диане 15 лет, у нее диагноз – ДЦП. Девушка помогает родителям по дому, любит рисовать и обожает животных: у нее кот и три собаки. У Дианы есть сестра-двойняшка Эвелина, с более тяжелой формой заболевания.
Сейчас девочки и еще две семьи проходят реабилитацию в рамках благотворительного выезда, где с ними работают психологи, педагоги и волонтеры. Это первый подобный выезд в Алтайском крае. И возможным он стал благодаря помощи неравнодушных людей. Можно сказать, это пилотное мероприятие, цель которого – показать, какая помощь нужна детям с неизлечимыми заболеваниями на регулярной основе.
Среди "людей дождя" много известных и талантливых - это Альберт Энштейн, Моцарт, Льюис Кэролл, Билл Гейтс. Диагноз не помешал им достичь высот в профессиональной сфере
"Наши дети сейчас почувствовали облегчение, им хорошо, видно, что улыбаются, цветочками играют", – поделилась бабушка Дианы и Эвелины Нина Зятькова.
Случаев ДЦП в Алтайском крае немало. Но есть и дети с редкими генетическими заболеваниями, которые сложно диагностировать. У Вероники синдром Ли, страдает нервная система и процессы метаболизма.
"У Вероники произошел метаболический криз, установка трахеостомы. И вот первый раз в прошлом году летом мы попали в паллиативное отделение. Когда ты становишься паллиативным пациентом, двери вокруг начинают закрываться, специалисты напрягаются, не каждый обладает квалификацией", – рассказала мама Вероники Александра Копылова.
Вероника на учете в паллиативном отделении больницы Барнаула, получает базовые медикаменты, расходные материалы и оборудование. Дополнительные витамины приходится заказывать, в обычной аптеке их не купишь, а российский аналог – не так эффективен. Но, самое главное, подчеркивает Александра, закрылись двери к оказанию социальной помощи: ЛФК, психолог, логопед.
Жене 12 лет, у него синдром Костелло, случай один на миллион. Родители ежемесячно тратят порядка 60 тысяч на уход и реабилитацию.
Методика касается маленьких пациентов, которые не могут самостоятельно есть. Рассказываем, как врачи делали раньше, и что изменилось сейчас
"Не всегда родители с тяжелыми детьми могут прийти в поликлинику проставить уколов. Хочется, чтобы в городе привлекли внимание всех, кого можно. Чтобы в паллиативном центре дети и взрослые могли получать необходимую помощь", – отметила мама Жени Маргарита Коптева.
В Алтайском крае нет реанимационных палат, где мама может находиться с ребенком, отметила Александра Копылова.
В рамках благотворительного заезда семьи "репетируют" необходимые условия. Здесь дети живут с родителями. Они проходят реабилитацию, ходят на массаж, занимаются арт-терапией. Все это и нужно проводить в рамках специального центра.
Семьи говорят, что в таких хосписах пациенты пребывают в отдельных палатах, проходят различные методы лечения, адаптированные индивидуально под каждое заболевание. Кстати, в других регионах такая практика имеется, например, в Уфе. В Алтайском крае такого центра нет. И сейчас эти семьи благодарны за возможность участия в шестидневном слете его организаторам и спонсорам.
В регионе проживает около 300 детей с паллиативным статусом, и каждый родитель стремится сделать качество их жизни лучше. Поэтому они надеются, что в скором будущем в крае появится такой хоспис. И даже готовы приложить усилия к его созданию.
Первые шаги для особенных дети – это всегда многолетний труд родителей и врачей. Но за всем этим стоят и маленькие помощники: ходунки, тренажеры, оборудование для развития моторики
