Краевой минздрав проиграл суд по замене препаратов для детей со спинальной мышечной атрофией. В ведомстве хотели перевести лечение таких пациентов с зарубежного средства на отечественный дженерик
Краевой суд – на стороне детей со спинальной мышечной атрофией. В марте по его решению минздрав региона проиграл дело о замене уже известного зарубежного препарата "Спинраза" на отечественный дженерик "Лантесенс". Родители детей с СМА требовали сохранить их лечение на импортном препарате.
"Течение болезни очень агрессивное, на "Спинразе" мы смогли добиться хороших результатов, поэтому, когда нам предложили заменить лечение, тут вопроса даже не стояло, что мы будем делать. Мы решили бороться, защищаться, чтобы ребенок остался на проверенном препарате", – рассказала мама ребенка со СМА Оксана Александрова.
С начала 2025 года в России, в том числе и в Алтайском крае, детей со СМА переводят на российский препарат "Лантесенс". Он стоит 3 млн 800 тысяч рублей, а "Спинраза" – чуть больше 5 млн. Таким образом, "Лантесенс" позволил бы сэкономить краевой бюджет. Но родителей по всей стране смущает то, что отечественный дженерик не прошел клинические испытания. Дочь Оксаны уже несколько лет получает "Спинразу" по решению суда.
"Нам сделали укол отечественного российского аналога Спинразы "Лантесенс". Вечером этого же дня я заметила у нее на кисти пятнышко розово-красного цвета. Утром следующего дня я заметила у нее подобные пятна на щечке возле ушка и на внутренней поверхности плеча. Заведующий говорил, что нас точно вернут на "Спинразу" обратно, только чтобы я никому ничего не говорила", – поделилась мама ребенка со СМА из Омской области Оксана.
Эти возможные последствия и тяжелое состояние детей со СМА учел краевой суд и вынес решение – обеспечить детей оригинальным препаратом, объясняет юрист по вопросам лекарственного обеспечения Валерия Кобзева, которая работает с такими делами. Обжаловать решение в апелляции у минздрава не вышло.
Сейчас в крае проживает 13 детей со спинальной мышечной атрофией. Минздрав края обязали и дальше обеспечивать их препаратом "Спинраза".
Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА), которых минздрав края через суд пытался перевести на дженерик, продолжат получать импортный препарат "Спинраза"
